• Témoignages

    Mélinda nous raconte, sa drépanocytose.

    Bonjour Mélinda, pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?       Hello moi c’est Mélinda, j’ai 29 ans, je vis en région parisienne depuis 3 ans (après avoir beaucoup bougé !lol). Je suis chargée d’administration des ventes dans une société de location de mobilier dans l’événementiel.      Comment tu définis la drépanocytose en quelques  mots La drépanocytose est vicieuse! Tu as beau apprendre à vivre avec elle, aura toujours une petite surprise pour toi 😔. A quel moment as-tu pris connaissance de ta maladie ? J’ai eu ma première crise à 9 mois donc je l’ai toujours su. Comment la maladie impacte ta vie ? Elle m’oblige à toujours être aux aguets, à toujours…

  • Témoignages

    Paroles de drépanocytaire: Abdoul alias Drésportif

    Je remercie Abdoul d’avoir apporté son témoignage et de m’encourager à poursuivre mon combat. Vous pouvez suivre ses aventures sur instagram @dresportif . Bonjour à toi! Qui es-tu ? Abdou: Je suis Karamoko Abdouramane, étudiant en Langue. Drépanocytaire, habitant de Aix en Provence et plus connu sous le Nom de Drésportif. Pryskette : Comment tu définis la drépanocytose en quelques  mots ? Abdou: en un mot, la maladie mystérieuse. Pryskette : A quel moment as-tu pris connaissance de ta maladie ? Abdou: J’ai pris conscience de cette maladie il y’a seulement 6 ans. Avant cela j’ignorais vraiment de quoi je souffrais. Comment la drépanocytose impacte ta vie ? Abdou: La maladie impacte ma vie…

  • News

    Coronavirus et drépanocytose

    COVID-19 Note d’information pour les patients atteints de maladies du globule rouge du 13 mars La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du 13 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus. Actuellement, nous n’avons pas de données spécifiques sur l’impact potentiel du virus concernant les patients atteints de maladies rares du globule rouge. Cependant, il est probable que le risque soit accru dans certaines pathologies ou situations médicales : – Déficit en G6PD : comme pour toute infection entraînant de la fièvre ou une…

  • Témoignages

    Shad: la drépanocytose est une « épine dans la chair »

    Nous y sommes! Chose promise, chose due. Chaque premier jeudi du mois, je suis ravie de vous partager les témoignages de malades et toutes autres personnes en lien de près ou de loin à la maladie. Merci aux témoins de partager avec nous, leurs expériences et leurs pensées sur le sujet. Je commence avec Shad, une jeune femme drépanocytaire, qui a répondu avec enthousiasme à ma sollicitation d’interview. Pryskette: bonjour Shad! Pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?    Shad: je m’appelle Shad, j’ai 37 ans. Je suis aide-soignante mais je ne travaille plus. Je suis mariée depuis bientôt 5 ans et je n’ai pas d’enfants.          Pryskette:…

  • Mood

    Le sais-tu? partager est bon pour ta santé!

    Aujourd’hui, j’ai envie de parler d’un principe simple, le partage. J’aborde ce thème car c’est l’essence même de la création de mon blog. Partager l’information, partager l’expérience. Je suis convaincue que donner est un acte primordial, une manifestation de soi indispensable à notre personne, à notre vie. Celui qui donne, même peu de choses, se préoccupe des besoins de l’autre, et place chaque humain au plus haut niveau. Et quand, je parle de partage c’est dans le sens de donner sans rien attendre en retour, de la personne qui reçoit. Donner et partager ont des bienfaits réels De nombreuses études montrent que le don a un impact direct sur trois…

  • News

    Bonne année 2020 rime avec drépanocytose

    Hello tout le monde, 2020 est là les amis. Alors, je vous souhaite le meilleur pour cette année! On commence toujours l’année avec des formules « bateaux » considérées comme impersonnelles par certaines personnes. Personnellement, je vois ça comme de la bienveillance avant d’être de la bienséance. C’est une bonne chose de commencer l’année par des formules de positivité et de politesse. Mes meilleurs voeux pour vous tous Tout d’abord, une meilleure santé pour tous. C’est, le plus important à mes yeux. Si le corps ou l’esprit ne fonctionne pas, on est vite embêté pour le reste.  Puis, vient la joie. Le bonheur étant trop vague. La joie est un sentiment qui…

  • Bon à savoir,  Mood

    Le froid et la drépanocytose

    J’ai froiiid  🥶 ! Voilà, ça c’est dit. L’hiver s’installe et autant vous dire que ce n’est pas du tout ma saison favorite. Franchement, je hais le froid et le froid me le rend bien. La période hivernale n’est pas la meilleure pour la/le drépanocytaire. Le climat privilégié d’un porteur de la maladie doit être ni trop chaud ni trop froid. Donc, difficile de trouver le bon équilibre et vu que nous ne sommes pas tributaires de la météo de notre environnement, alors on s’adapte. Pour ma part, je préfère gérer le trop chaud au trop froid.  Le froid me paralyse littéralement, il pénètre dans ma chair, s’infiltre sous mes…

  • Lifestyle

    Réveil et Routine matinale

    Hello la team, Aujourd’hui j’aimerais vous parler d’un sujet hygiène de vie, réveil et routine du matin. Comme vous le savez, je fais beaucoup de choses pour améliorer mon bien être, je fais mon maximum pour entretenir mon corps et mon esprit en bon état. Une partie de mon plan pour vivre heureuse. Oui ça semble banale et cliché la recherche du bonheur mais en réalité tout le monde veut être heureux, on diverge juste dans la manière d’y parvenir. Attention, instant phylo ! Aristote a bien raison d’avancer que le bonheur est vraiment la seule chose que nous désirons pour elle-même, que nous recherchions la richesse, la bonne santé, le…

  • Expériences

    Une journée en hôpital de jour

    Hello la team, Comme vous le savez déjà si vous suivez mes aventures, je me rends une journée par mois à l’hôpital dans le cadre de mon traitement. J’ai pas mal de questions sur le sujet et de retour de personnes inquiètes de mon état. Je vous remercie de toute cette bienveillance à mon égard et j’en profite ici pour vous faire un post sur mes journées périodiques d’hospitalisations. Tout d’abord, mes hospitalisations mensuelles à la journée font parties de mon traitement, elles sont pour le moment nécessaire à ma santé. L’hôpital fait souvent peur aux personnes non malades car généralement, ce n’est pas de bon présage de s’y rendre.…

  • Conseils,  Mood

    Monday-Motivation: pour UNE meilleure hygiène de vie

    Hello la team, J’espère que vous allez bien car moi ça pète le feu ! Du coup, je me suis dit que j’allais faire un Monday Motivation post. Beaucoup de gens n’aiment pas le lundi, car il faut retourner bosser, stopper net la dynamique du week end pour retrouver routine habituelle, attendre patiemment le week end pour profiter etc. Pour ma part j’ai renversé la balance, il y a bien longtemps et depuis, je kiffe les lundi, c’est à chaque fois comme un nouveau départ, j’ai hâte d’enjamber ce lundi et de vivre ce qui va m’arriver et de me rapprocher encore plus des objectifs que je me suis fixé à…