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19 Juin Journée Mondiale de la Drépanocytose

Nous sommes le 19 juin 2019, aujourd’hui c’est la journée mondiale de la drépanocytose comme chaque 19 juin.

Cette année, je voulais que cette journée soit spéciale, je souhaitais faire une action particulière comme un évènement pour sensibiliser sur la maladie, mais j’ai mis trop de temps à me lancer et finalement, l’organisation a été avortée car les agendas des uns et des autres sont très chargés. Je ne vais pas faire d’évènement exceptionnel cette année mais 2020, je n’y manquerais pas ! Je l’écris ici comme ça je me dois de respecter cet engagement.

Pour cette année, un article sur le blog pour rentrer un peu dans la description de cette journée ça sera déjà top !

Alors pour commencer, moi-même je me suis toujours demander à quoi servent vraiment les journées mondiales? Les journées mondiales servent à sensibiliser le public aux enjeux internationaux importants. L’objectif des journées internationales est de mettre en lumière les enjeux internationaux importants, comme la santé et l’environnement. Elles permettent ainsi de sensibiliser le public à certaines thématiques primordiales. On compte près de 200 journées mondiales concernant la santé : la lutte contre le cancer, celle contre la drépanocytose, ou encore contre le SIDA. Elles permettent ainsi d’informer le public sur les maladies rares ou chroniques, de mener des actions de prévention et de lever des fonds pour la recherche.

Le 19 juin de chaque année, La drépanocytose est la thématique. La lutte contre la drépanocytose figure depuis 2009 parmi les priorités de l’OMS pour la zone Afrique et occupe le quatrième rang dans les priorités en matière de santé publique mondiale, après le cancer, le sida et le paludisme. Cette journée est l’occasion de mieux connaître la drépanocytose. Du grec drepnos, (la faucille), également appelée hémoglobinose S, sicklémie, ou anémie à cellules falciformes (sickle-cell anemia en anglais), la drépanocytose est une maladie héréditaire qui se caractérise par l’altération de l’hémoglobine, la protéine assurant le transport de l’oxygène dans le sang.

La drépanocytose est peu connue, et pourtant, ce n’est pas une maladie rare. Elle est particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen (voir article « une maladie de noirs ? »). On estime que 50 millions d’individus en sont atteints dans le monde.

50 millions d’individus, c’est énorme vous ne pensez pas ? Alors il est temps de rendre cette maladie moins discrète et de sensibiliser le public, qu’il soit malade ou non. Cette maladie est déjà un handicap invisible, car ça ne se voit pas physiquement sur le malade, il ne faudrait pas non plus qu’elle soit invisible à la population en terme de connaissance. Il est temps de la rendre visible, d’informer le public, d’éduquer les malades, de mettre des actions en place pour faire sortir cette maladie de l’ombre. C’est déjà l’enjeu de ce blog mais je peux encore faire plus. C’est pourquoi je m’attelle dès aujourd’hui à créer un évènement pour le 19 juin 2020, objectif grande visibilité de la drépanocytose ce jour-là.  Allez, c’est parti ! Je vous laisse car j’ai du taf ! Souhaitez-moi bonne chance !;)

XOXO

Lapryskette

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