• Témoignages

    Mélinda nous raconte, sa drépanocytose.

    Bonjour Mélinda, pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?       Hello moi c’est Mélinda, j’ai 29 ans, je vis en région parisienne depuis 3 ans (après avoir beaucoup bougé !lol). Je suis chargée d’administration des ventes dans une société de location de mobilier dans l’événementiel.      Comment tu définis la drépanocytose en quelques  mots La drépanocytose est vicieuse! Tu as beau apprendre à vivre avec elle, aura toujours une petite surprise pour toi 😔. A quel moment as-tu pris connaissance de ta maladie ? J’ai eu ma première crise à 9 mois donc je l’ai toujours su. Comment la maladie impacte ta vie ? Elle m’oblige à toujours être aux aguets, à toujours…

  • Témoignages

    Paroles de drépanocytaire: Abdoul alias Drésportif

    Je remercie Abdoul d’avoir apporté son témoignage et de m’encourager à poursuivre mon combat. Vous pouvez suivre ses aventures sur instagram @dresportif . Bonjour à toi! Qui es-tu ? Abdou: Je suis Karamoko Abdouramane, étudiant en Langue. Drépanocytaire, habitant de Aix en Provence et plus connu sous le Nom de Drésportif. Pryskette : Comment tu définis la drépanocytose en quelques  mots ? Abdou: en un mot, la maladie mystérieuse. Pryskette : A quel moment as-tu pris connaissance de ta maladie ? Abdou: J’ai pris conscience de cette maladie il y’a seulement 6 ans. Avant cela j’ignorais vraiment de quoi je souffrais. Comment la drépanocytose impacte ta vie ? Abdou: La maladie impacte ma vie…

  • Témoignages

    Shad: la drépanocytose est une « épine dans la chair »

    Nous y sommes! Chose promise, chose due. Chaque premier jeudi du mois, je suis ravie de vous partager les témoignages de malades et toutes autres personnes en lien de près ou de loin à la maladie. Merci aux témoins de partager avec nous, leurs expériences et leurs pensées sur le sujet. Je commence avec Shad, une jeune femme drépanocytaire, qui a répondu avec enthousiasme à ma sollicitation d’interview. Pryskette: bonjour Shad! Pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?    Shad: je m’appelle Shad, j’ai 37 ans. Je suis aide-soignante mais je ne travaille plus. Je suis mariée depuis bientôt 5 ans et je n’ai pas d’enfants.          Pryskette:…

  • Expériences

    Une journée en hôpital de jour

    Hello la team, Comme vous le savez déjà si vous suivez mes aventures, je me rends une journée par mois à l’hôpital dans le cadre de mon traitement. J’ai pas mal de questions sur le sujet et de retour de personnes inquiètes de mon état. Je vous remercie de toute cette bienveillance à mon égard et j’en profite ici pour vous faire un post sur mes journées périodiques d’hospitalisations. Tout d’abord, mes hospitalisations mensuelles à la journée font parties de mon traitement, elles sont pour le moment nécessaire à ma santé. L’hôpital fait souvent peur aux personnes non malades car généralement, ce n’est pas de bon présage de s’y rendre.…

  • Expériences,  Lifestyle

    La drépano au ski

    Hello mes gens ! Il y a quelques semaines (fin mars) j’étais au ski en famille et je me suis dit que ce serait pas mal de faire un petit post, histoire de flamber un peu et surtout de faire un retour sur la drépano au ski. Après des années d’absence, j’ai enfin repris le chemin des vacances à la montagne.  Si mes souvenirs sont bons, la dernière fois que j’ai passé une semaine de vacances au ski, remonte à 2009. Juste avant d’aller vivre à Johannesburg. Après mon retour en 2012, je n’ai pas trop eu l’occasion, ni les moyens, ni le temps d’y retourner, mise à part un jour…

  • Expériences,  La maternité

    Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – Part 1

    Que le temps passe vite,  bébé Kweli a fêté sa première année en novembre! Il est donc temps de revenir sur cette  deuxième grossesse qui mérite son propre post. Je peux témoigner que chaque grossesse est différente, 100% véridique! Pour ma part, la grossesse n°2 a été  pire que la première,  franchement c’était éprouvant! Mon bébé Kweli est arrivé novembre 2017 à 35 semaines, un peu chamboulé, début difficile pour bébé et maman mais maintenant il se porte à merveille. Il est vraiment trop chou, oui je ne suis peut être pas objective en tant que mère,  mais je vous l’assure, ça aussi c’est 100% véridique! 😉 Début 2017, aux…

  • Expériences,  Quotidien

    Une drépano qui n’aime pas les hospitalisations

    Je suis actuellement à l’hôpital depuis lundi, nous sommes dimanche, je pense sortir demain, pour être re-hospitalisée « à domicile ». Non je n’ai pas eu de crise vaso-occlusive, on m’a appelé lundi pour me dire « madame faut faire votre valise et venir a l’hôpital, on vous a réserver une chambre car vous avez une infection dans le sang ». OK, Encore une extravagance de la maladie! Quand t’es drépano, tu peux être tranquillement chez toi et soudainement on te demande de rappliquer illico à l’hosto. Quand tu es drépano, il faut te familiariser avec l’hôpital car c’est ta résidence secondaire! Dans toute ma vie, j’ai 34 ans, j’ai largement dépassé le millier…