• News

    Coronavirus et drépanocytose

    COVID-19 Note d’information pour les patients atteints de maladies du globule rouge du 13 mars La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du 13 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus. Actuellement, nous n’avons pas de données spécifiques sur l’impact potentiel du virus concernant les patients atteints de maladies rares du globule rouge. Cependant, il est probable que le risque soit accru dans certaines pathologies ou situations médicales : – Déficit en G6PD : comme pour toute infection entraînant de la fièvre ou une…

  • News

    Bonne année 2020 rime avec drépanocytose

    Hello tout le monde, 2020 est là les amis. Alors, je vous souhaite le meilleur pour cette année! On commence toujours l’année avec des formules « bateaux » considérées comme impersonnelles par certaines personnes. Personnellement, je vois ça comme de la bienveillance avant d’être de la bienséance. C’est une bonne chose de commencer l’année par des formules de positivité et de politesse. Mes meilleurs voeux pour vous tous Tout d’abord, une meilleure santé pour tous. C’est, le plus important à mes yeux. Si le corps ou l’esprit ne fonctionne pas, on est vite embêté pour le reste.  Puis, vient la joie. Le bonheur étant trop vague. La joie est un sentiment qui…

  • Bon à savoir,  Mood

    Le froid et la drépanocytose

    J’ai froiiid  🥶 ! Voilà, ça c’est dit. L’hiver s’installe et autant vous dire que ce n’est pas du tout ma saison favorite. Franchement, je hais le froid et le froid me le rend bien. La période hivernale n’est pas la meilleure pour la/le drépanocytaire. Le climat privilégié d’un porteur de la maladie doit être ni trop chaud ni trop froid. Donc, difficile de trouver le bon équilibre et vu que nous ne sommes pas tributaires de la météo de notre environnement, alors on s’adapte. Pour ma part, je préfère gérer le trop chaud au trop froid.  Le froid me paralyse littéralement, il pénètre dans ma chair, s’infiltre sous mes…

  • Mood,  News

    La drépanocytose, une maladie complètement délaissée

    Dernièrement à l’occasion de la journée mondiale de la Drépanocytose, le Monde a publié un article qui titre «La drépanocytose, une maladie génétique délaissée ». Et pour être honnête avec vous, je trouve que le journaliste est dans le vrai ! La drépanocytose est une maladie complètement délaissée. On y apprend que 300 000 enfants africains naissent chaque année avec cette affection peu connue et largement mortelle. On y apprend que les décès sont largement favorisés par le non suivi médicale des enfants car ils sont plus sensibles aux infections à cause de la maladie. On y apprend que même si on ne sait pas guérir la maladie (pardon? On a bien avancé…

  • Mood,  News

    19 Juin Journée Mondiale de la Drépanocytose

    Nous sommes le 19 juin 2019, aujourd’hui c’est la journée mondiale de la drépanocytose comme chaque 19 juin. Cette année, je voulais que cette journée soit spéciale, je souhaitais faire une action particulière comme un évènement pour sensibiliser sur la maladie, mais j’ai mis trop de temps à me lancer et finalement, l’organisation a été avortée car les agendas des uns et des autres sont très chargés. Je ne vais pas faire d’évènement exceptionnel cette année mais 2020, je n’y manquerais pas ! Je l’écris ici comme ça je me dois de respecter cet engagement. Pour cette année, un article sur le blog pour rentrer un peu dans la description de…

  • La maternité,  News

    Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – part 2

    Hello, Voila la suite de mes péripéties, j’ai préféré couper l’article en deux parties pour que le post ne soit pas trop long. Dans la part 1, je disais donc que ma grossesse a été légèrement chaotique, je n’ai eu réellement eu que deux mois de répit (hors hospitalisations ). Ma dernière crise qui survient à la fin de la 34 ième semaine va être la crise de trop. Comme j’expliquais, à partir de 5 mois de grossesse mon corps supportait moins bien mon état de grossesse. Malgré les échanges transfusionnels toutes les 4 semaines, j’atterrissais aux urgences obstétriques 3 semaines plus tard en crises vaso-occlusives(CVOs). Le 7ieme mois ne…

  • Conseils,  Mood,  News

    Don de sang: on a vraiment besoin de TON sang!

    Mais il est où le sang ??? Pénurie par ci, pénurie par là ! Eh tout le monde, il y a pénurie de sang ! Vous ne le savez certainement pas car vous n’êtes pas forcément concernés mais il y a un fort besoin de dons du sang en ce moment. C’est la crise les amis, depuis plusieurs semaines ! A vrai dire, chaque année c’est le même problème de pénurie et c’est très préoccupant. Ce sujet me concerne directement car pendant des années j’ai eu des échanges transfusionnels à hauteur de 2 à 3 poches de sang toutes les 4 semaines. Actuellement je revis cette situation. Et je peux vous confirmer que c’est…

  • Conseils,  Les soins

    Drépanocytose et enfance: gérer le quotidien

    Coucou tout le monde, Cela fait un moment que je n’ai pas posté car la santé n’est pas au vraiment au RDV. Je vous remercie de tous vos messages encourageants et désolée encore pour le délai de réponse un peu long. Je promets de faire mon max pour répondre plus rapidement à vos messages. Aujourd’hui on va parler enfance! Suite aux sollicitations d’une maman d’un enfant drépanocytaire de 4 ans, j’ai décidé de faire un article spécial enfant drépanocytaire. Avant toute chose, si vous avez un enfant drépanocytaire, il lui faut impérativement une prise en charge médicale spécialisée. Votre médecin spécialiste va pouvoir vous accompagner tout au long de sa…

  • Bon à savoir,  Mood

    La drépanocytose, une maladie de noirs ?

    Non, la drépanocytose n’est pas une maladie raciale ! La couleur de peau n’a rien à voir la dedans. La drépanocytose est une maladie géographique, en voici la répartition: Afrique subsaharienne  hors zone tempéré comme l’Afrique du sud, Régions peuplées d’Afro-descendants : Amériques, Antilles etc, Afrique du nord, Inde, Arabie saoudite, Pays du pourtour méditerranéen : Sicile, Grèce, Turquie etc Vous vous demandez certainement pourquoi ces zones et pas d’autres ? Eh bien la réponse est très simple, la répartition géographique de la drépanocytose dépend fortement de la répartition géographique du Paludisme. A titre de rappel, Le paludisme ou la malaria est une maladie infectieuse due à un parasite du genre Plasmodium, propagée par…

  • Mood,  News

    Un nouveau Blog pour la drépanocytose

    Le temps est venu de lancer ce projet! Je vous présente Gang de Faucilles, un espace ouvert centré sur la drépanocytose. Au programme: informations pratiques, conseils et retour d’expériences. Cela fait des mois que je me prépare à lancer ce blog et il est temps de sauter le pas! Toutes les excuses sont bonnes pour retarder le lancement, plus d’articles à partager, recherche de collaborations, mieux travailler la forme etc… A trop réfléchir, on agit pas! Pendant tous ces mois, j’ai fait le tour des réseaux sociaux, discuter avec des professionnels de la santé et malades, le constat reste pour moi toujours aussi surprenant: il y a un sérieux manque d’information autour de cette…