• Mood

    Le sais-tu? partager est bon pour ta santé!

    Aujourd’hui, j’ai envie de parler d’un principe simple, le partage. J’aborde ce thème car c’est l’essence même de la création de mon blog. Partager l’information, partager l’expérience. Je suis convaincue que donner est un acte primordial, une manifestation de soi indispensable à notre personne, à notre vie. Celui qui donne, même peu de choses, se préoccupe des besoins de l’autre, et place chaque humain au plus haut niveau. Et quand, je parle de partage c’est dans le sens de donner sans rien attendre en retour, de la personne qui reçoit. Donner et partager ont des bienfaits réels De nombreuses études montrent que le don a un impact direct sur trois…

  • Bon à savoir,  Mood

    Le froid et la drépanocytose

    J’ai froiiid  🥶 ! Voilà, ça c’est dit. L’hiver s’installe et autant vous dire que ce n’est pas du tout ma saison favorite. Franchement, je hais le froid et le froid me le rend bien. La période hivernale n’est pas la meilleure pour la/le drépanocytaire. Le climat privilégié d’un porteur de la maladie doit être ni trop chaud ni trop froid. Donc, difficile de trouver le bon équilibre et vu que nous ne sommes pas tributaires de la météo de notre environnement, alors on s’adapte. Pour ma part, je préfère gérer le trop chaud au trop froid.  Le froid me paralyse littéralement, il pénètre dans ma chair, s’infiltre sous mes…

  • Conseils,  Mood

    Monday-Motivation: pour UNE meilleure hygiène de vie

    Hello la team, J’espère que vous allez bien car moi ça pète le feu ! Du coup, je me suis dit que j’allais faire un Monday Motivation post. Beaucoup de gens n’aiment pas le lundi, car il faut retourner bosser, stopper net la dynamique du week end pour retrouver routine habituelle, attendre patiemment le week end pour profiter etc. Pour ma part j’ai renversé la balance, il y a bien longtemps et depuis, je kiffe les lundi, c’est à chaque fois comme un nouveau départ, j’ai hâte d’enjamber ce lundi et de vivre ce qui va m’arriver et de me rapprocher encore plus des objectifs que je me suis fixé à…

  • Mood,  News

    La drépanocytose, une maladie complètement délaissée

    Dernièrement à l’occasion de la journée mondiale de la Drépanocytose, le Monde a publié un article qui titre «La drépanocytose, une maladie génétique délaissée ». Et pour être honnête avec vous, je trouve que le journaliste est dans le vrai ! La drépanocytose est une maladie complètement délaissée. On y apprend que 300 000 enfants africains naissent chaque année avec cette affection peu connue et largement mortelle. On y apprend que les décès sont largement favorisés par le non suivi médicale des enfants car ils sont plus sensibles aux infections à cause de la maladie. On y apprend que même si on ne sait pas guérir la maladie (pardon? On a bien avancé…

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    19 Juin Journée Mondiale de la Drépanocytose

    Nous sommes le 19 juin 2019, aujourd’hui c’est la journée mondiale de la drépanocytose comme chaque 19 juin. Cette année, je voulais que cette journée soit spéciale, je souhaitais faire une action particulière comme un évènement pour sensibiliser sur la maladie, mais j’ai mis trop de temps à me lancer et finalement, l’organisation a été avortée car les agendas des uns et des autres sont très chargés. Je ne vais pas faire d’évènement exceptionnel cette année mais 2020, je n’y manquerais pas ! Je l’écris ici comme ça je me dois de respecter cet engagement. Pour cette année, un article sur le blog pour rentrer un peu dans la description de…

  • Conseils,  Mood,  News

    Don de sang: on a vraiment besoin de TON sang!

    Mais il est où le sang ??? Pénurie par ci, pénurie par là ! Eh tout le monde, il y a pénurie de sang ! Vous ne le savez certainement pas car vous n’êtes pas forcément concernés mais il y a un fort besoin de dons du sang en ce moment. C’est la crise les amis, depuis plusieurs semaines ! A vrai dire, chaque année c’est le même problème de pénurie et c’est très préoccupant. Ce sujet me concerne directement car pendant des années j’ai eu des échanges transfusionnels à hauteur de 2 à 3 poches de sang toutes les 4 semaines. Actuellement je revis cette situation. Et je peux vous confirmer que c’est…

  • Bon à savoir,  Mood

    La drépanocytose, une maladie de noirs ?

    Non, la drépanocytose n’est pas une maladie raciale ! La couleur de peau n’a rien à voir la dedans. La drépanocytose est une maladie géographique, en voici la répartition: Afrique subsaharienne  hors zone tempéré comme l’Afrique du sud, Régions peuplées d’Afro-descendants : Amériques, Antilles etc, Afrique du nord, Inde, Arabie saoudite, Pays du pourtour méditerranéen : Sicile, Grèce, Turquie etc Vous vous demandez certainement pourquoi ces zones et pas d’autres ? Eh bien la réponse est très simple, la répartition géographique de la drépanocytose dépend fortement de la répartition géographique du Paludisme. A titre de rappel, Le paludisme ou la malaria est une maladie infectieuse due à un parasite du genre Plasmodium, propagée par…

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    Un nouveau Blog pour la drépanocytose

    Le temps est venu de lancer ce projet! Je vous présente Gang de Faucilles, un espace ouvert centré sur la drépanocytose. Au programme: informations pratiques, conseils et retour d’expériences. Cela fait des mois que je me prépare à lancer ce blog et il est temps de sauter le pas! Toutes les excuses sont bonnes pour retarder le lancement, plus d’articles à partager, recherche de collaborations, mieux travailler la forme etc… A trop réfléchir, on agit pas! Pendant tous ces mois, j’ai fait le tour des réseaux sociaux, discuter avec des professionnels de la santé et malades, le constat reste pour moi toujours aussi surprenant: il y a un sérieux manque d’information autour de cette…