• Conseils,  Quotidien

    C’est la canicule alors doublons de vigilance!

    Ce conseil est pour tous les drépanocytaires et aussi pour moi-même !  Nous vivons une période de forte chaleur en France ces derniers jours.  Personnellement j’adore quand il fait chaud, mais c’est vrai qu’en ce moment, ça frôle facile les 45 degrés en plein soleil! Ce soleil brûleur n’est pas vraiment une bonne chose pour un drépano SS, et j’ai beau faire ma warrior, c’est vrai que je suis un peu plus affaiblie que d’ordinaire. Un effort et je sens vite mes limites. Déjà, je ne suis pas la recommandation primordiale qui est de beaucoup boire. Et par beaucoup, j’entends 3 litres d’eau ! C’est là que ça coince car 3 litres…

  • Expériences,  Quotidien

    Une drépano qui n’aime pas les hospitalisations

    Je suis actuellement à l’hôpital depuis lundi, nous sommes dimanche, je pense sortir demain, pour être re-hospitalisée « à domicile ». Non je n’ai pas eu de crise vaso-occlusive, on m’a appelé lundi pour me dire « madame faut faire votre valise et venir a l’hôpital, on vous a réserver une chambre car vous avez une infection dans le sang ». OK, Encore une extravagance de la maladie! Quand t’es drépano, tu peux être tranquillement chez toi et soudainement on te demande de rappliquer illico à l’hosto. Quand tu es drépano, il faut te familiariser avec l’hôpital car c’est ta résidence secondaire! Dans toute ma vie, j’ai 34 ans, j’ai largement dépassé le millier…

  • Conseils,  Quotidien

    Drépanocytose et l’école

    Hello tout le monde! Le mois de septembre a été synonyme de rentrée scolaire pour beaucoup d’entre nous. Mon petit garçon a fait sa première rentrée en maternelle. Que d’émotions! Oui, je vais m’émouvoir à chaque étape de développement de mes enfants! Une nouvelle étape dans sa vie et dans la mienne. J’ai fait ma première réunion de parent d’élève et j’ai été agréablement surprise quand la directrice de l’école à fait une parenthèse sur l’existence de protocole spécifique pour les enfants malades en citant la drépanocytose. Wahou! il y ‘a de l’évolution dans l’air et ça fait du bien de le constater en live! L’occasion pour moi de vous  faire…

  • Quotidien

    Je suis drépano et je travaille

    Quand je commence ma série de  » je suis drepano et je…! », il y a toujours une petite voix dans ma tête qui me dit « oui et alors? rien d exceptionnel en soit. » Puis je rencontre  le corps médical qui m’incite  à partager mon expérience même la plus banale qui soit car beaucoup de jeunes drépanocytaires se pensent condamnés à une vie anormale de souffrance. Pour tous ceux là, je témoigne et les encourage à croire en eux. Eux aussi peuvent avoir leur part de vie « normale » même si la maladie ne sera jamais bien loin. Reprenons, donc, oui  le travail! Le travail et la drépano est un sujet sérieux…

  • Conseils,  Quotidien

    Enfin les vacances

    Hello tout le monde! Cap sur les vacances, dans une semaine c’est le grand départ, l’occasion pour moi de faire un post sur le sujet. L’appel de ce break estival me mets de bonne humeur ! Destination le sud est de la France, avec du soleil quasi-assuré, la plage, la mer « chaude » et le bruit des cigales. En bref, une belle carte postale provençale et  que du bonheur. Mais en tant que drépano SS pour conserver ce bonheur pendant tout le séjour vaut mieux bien s’y préparer avant et prendre des précautions une fois sur place.  Avant mes 18 ans, je tombais malade quasiment à chaque vacances, à la montagne comme…

  • Conseils,  Quotidien

    Au secours je suis drépanocytaire et j’ai froid!

    Je hais l’hiver ou plutôt, je hais le froid! Le froid et la drépano ne font pas du tout bon ménage. Ce soir il fait 1 degré dehors et dès que je pointe mon nez loin d’un chauffage, j’ai l’impression que je vais tomber en hypothermie. Et j’exagère à peine! Pour faire court dans un cas d’hypothermie, le froid provoque une contraction des vaisseaux sanguins de tous les organes qui, à cause du manque de sang, subissent des lésions et ne peuvent donc plus assurer leurs fonctions vitales. Les principaux symptômes sont: Sensation de fatigue physique extrême; Torpeur psychique (somnolence irrésistible) et confusion mentale; Température corporelle extrêmement basse; Pâleur extrême;…