La maternité

Drépano et enceinte: ma première grossesse

J’entame un billet sur la grossesse car je remarque que le sujet suscite beaucoup de questionnement et d’inquiétude sur les différents forums et groupe de drépanocytaires que je côtoie. J’ai même répondu aux messages de femmes me posant des questions sur mon expérience du sujet.

Il est donc temps pour moi de partager mon expérience de la grossesse en tant que drépanocytaire SS. Je précise ici, comme souvent, que cette expérience est la mienne. Chaque femme est différente, chaque drépanocytaire est différente et surtout chaque grossesse est différente.

Pour aborder ma première expérience de la maternité, il est important de re-situer le contexte. Je suis tombée enceinte en septembre 2014. Avant cette date j’étais une drépanocytaire SS très en forme, c’est-à-dire que je ne faisais quasiment plus de crises douloureuses depuis 2010 grâce à mon traitement sous Hydrea qui fonctionnait à merveille. Avant 2009, j’étais sous programme transfusionnel, on me faisait des transfusions ou échange transfusionnel toutes les 5 semaines pour maintenir un taux d’hémoglobine acceptable qui me permettait de vivre « «normalement «  c-a-d sans crises vaso-occlusive (CVO), sans cela je passais ma vie à l’hôpital pour crises douloureuses aiguës.

Donc en 2014, après des années de réflexion sur la maternité et mes craintes sur le sujet avec mon passif lourd de la drépanocytose, je me suis lancée dans ce projet avec mon mari. A l’époque j’étais également au top de ma vie professionnelle, je travaillais en tant que business développer Afrique dans les Télécoms , ce qui veut dire que je voyageais beaucoup sur le continent africain pour voir mes clients. J’adorais mon travail, idéalement j’aurais voulu attendre avant de démarrer mon projet de grossesse, mais à force d’attendre je ne faisais que reculer l’échéance et comme précisé, nous étions deux. De plus dans mon imaginaire, une grossesse allait forcément  prendre beaucoup de temps avant de se concrétiser. Très mauvais calcul ! Je m’étais également persuadée que  la grossesse ne serait pas contraignante et que je pourrais faire pleins de choses enceinte, comme travailler normalement jusqu’à minimum 6 mois de grossesse (en prenant ma maladie en compte), vivre normalement. Bon avec du recul, c’était importante de se convaincre sinon je n’aurais jamais sauté le pas, une préparation psychologique favorable !

En réalité, je suis tombée enceinte très rapidement, en deux mois  et à partir de ce moment tout à subitement changé. Avec ma grossesse, j’ai immédiatement arrêté la prise de l’Hydréa, mon élixir à la « vie normale», potentiellement dangereux pour le fœtus. En un mois, mon taux d’hémoglobine à beaucoup chuté, passé de 9  à 5 (le taux normal est de 12 pour les non drépanocytaires), mon médecin a rapidement décidé de me ré-introduire dans un programme transfusionnel.  Au vu de ma santé très dégradée, le médecin a décidé de m’arrêter dès le premier mois de grossesse, chose que j’ai refusé. Le changement était trop brutale, il m’a semblé exagérer d’arrêter aussitôt mon activité professionnelle.  Malheureusement je n’ai pas eu le choix, la grossesse fragilisait mon état de santé et je devais absolument me préserver pour tenir ces 9 long mois.

En tant que drépanocytaire, la grossesse m’a remise dans une routine de malade, transfusion toute les 4 semaines, visites très fréquentes à l’hôpital pour surveillance, je passais au minimum une bonne journée à l’hôpital tous les 15 jours entre les problèmes liés à la drépanocytose et le suivi de ma grossesse dite pathologique. Les trois premiers mois, les efforts ont été mis pour préserver ma santé puis après les efforts ont été redoublés pour préserver la santé du bébé. Pour ma part, ce projet de grossesse en tant que drépanocytaire a été très médicalisé. Je suis suivie à l’Unité des maladies des globules rouges à l’hopital Henri Mondor pour la drépanocytose, et je peux dire que ma prise en charge s’est très bien déroulée, en étroite collaboration avec l’hôpital Intercommunal de Créteil qui gère la maternité. Mise à part le premier mois, je n’ai pas fait de crises douloureuses hospitalisées. Bon,  j’étais comme même très fragile tout au long de ma grossesse, j’ai pris pas mal de codéine pour gérer les crises à la maison, j’avais une anémie réelle, un léger désagrément cardiaque, je devais beaucoup me reposer, j’avais de l’oxygène à la maison mais je n’ai pas été hospitalisée pour CVO (crise vas-occlusive), une grande victoire.  Avec tout cela, mon bébé s’est très bien développé, il était en parfaite santé malgré mes problèmes de santé.

Et l’accouchement dans tout cela ? Il a été décidé de déclencher mon accouchement avant la fin du terme pour éviter la crise douloureuse en couche (ma pire angoisse). Le déclenchement au vu de mon état de santé, devais également être doux et non un déclenchement comme on le fait habituellement avec des injections qui créent des contractions. Trop risqué pour moi.Ils ont donc utilisé la méthode du  ballonnet pour favoriser la maturation et la dilatation du col. La méthode n’a pas permis d’ouvrir suffisamment mon col, j’ai finalement clôturé ma grossesse avec un accouchement en césarienne en urgence.

Mon fils Jélani est arrivé avec 2 semaines d’avance le 23 mai 2015, en très bonne santé. Cette grossesse fût longue, contraignante, et je dirais même que j’ai détesté être enceinte mais l’important est que la santé du bébé et de la maman ai été préservée. Suis prête a retenter l’expérience ? Oui ; mais au moins maintenant je sais un minimum à quoi m’attendre même si comme mentionné au départ, chaque grossesse est unique.

A bientôt.

Pryskette

21 Comments

      • MadSs.

        Bonjour Pryska
        Je suis une drepano SS enceinte de mon 2e bb (début de grossesse) et j’ai déjà malheureusement perdu le 1er pour une raison a priori non lié a la maladie.
        Pouvons nous rentrer en contact et converser toutes les 2 en privé par message ?
        Te lire m’a vachement rassuré mine de rien à me dire que j’ai des chances de mener aussi une grossesse a terme malgré les contraintes liées à la maladie
        Je suis en effet arrêtée aussi depuis le 1er mois.
        En espérant avoir une réponse.
        Merci d’avance.

        • Pryskette

          Bonjour Madou,
          Merci pour ton message. Courage pour cette deuxième grossesse. Tu peux me joindre par mail et je te répondrais si tu veux aborder un sujet privé.
          Hâte de te lire.
          A bientôt.
          Pryskette

  • Winnie

    Tu as été très courageuse moi contrairement à toi j’ai adoré ma grossesse mais ce n’est qu’après la naissance que j’ai fait une grosse CVO.
    Bcp d courage et gros bisous

    • pryskettepriscou

      Ravie que tu es adoré ta grossesse, je n’ai pas eu cette chance mais je reste persuadée que même sans la maladie je n’aurais pas aimé. Chaque femme est différente, et c’est un passage nécessaire quand on veut des enfants. Bon courage à toi pour la suite. Et surtout prend soin de toi.

  • Aziz

    Les Drepanocytaires de manière générale sont très courageux et combatifs surtout les femmes. Merci d’avoir partagé ton expérience.
    Que dieu vous garde.

  • Patricia

    Message sincère et encourageant à toutes les femmes drepano qui veulent faire des enfants. Je suis très émue de lire cette partie de ta vie. Bises.

  • Mina Moradi

    Merci d’avoir fait ce site !
    C’est ma belle-fille atteinte de la maladie et enceinte de 5 mois qui m’a parlé de vous et c’est vraiment réconfortant d’avoir votre témoignage .
    Je sais qu’elle vous a contactée et que vous l’avez rassurée , et pour cela je vous suis vraiment reconnaissante .
    je suis à des kms d’elle et en plus totalement ignorante dans ce domaine….
    L’accouchement est prévu pour juillet et je compte prendre 1 mois , 15 jours avant et 15 après pour aller l’aider . ..
    Pour le moment je suis un peu inutile et je suis très heureuse qu’elle vous ait trouvée MERCI encore !

    • Pryskette

      Bonjour,
      Merci pour votre commentaire. Je suis ravie de pouvoir vous réconforter avec mes témoignages. C’est une bonne chose d’aller aider votre belle fille sur cette période. Vous vous préoccupez de sa situation, c’est déjà beaucoup, vous n’êtes donc pas inutile car elle a votre soutien. Sa grossesse est peut être plus problématique que la normale mais ça va bien se passer car elle est prise en charge.
      Bonne continuation et si vous avez des questions n’hésitez pas.
      Prisca

      • Mina Moradi

        Bonjour,
        Merci pour votre réponse et je me permets de vous solliciter cette fois ci pour la contacter ( Chérise du Soudan) .
        En effet , elle est seule face à cette grossesse , mon fils étant absent pour son travail et moi à des kms !
        Je sais que vous devez être certainement très occupée, et que vos conversations lui faisaient énormément de bien mais comme elle a une baisse de moral en ce moment , je me permettais de vous demander si vous pouviez la contacter …?
        En vous remerciant d’avance .
        Cordialement
        Mina

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