Conseils,  Les soins

Drépanocytose et enfance: gérer le quotidien

Coucou tout le monde,

Cela fait un moment que je n’ai pas posté car la santé n’est pas au vraiment au RDV. Je vous remercie de tous vos messages encourageants et désolée encore pour le délai de réponse un peu long. Je promets de faire mon max pour répondre plus rapidement à vos messages.

Aujourd’hui on va parler enfance! Suite aux sollicitations d’une maman d’un enfant drépanocytaire de 4 ans, j’ai décidé de faire un article spécial enfant drépanocytaire.

Avant toute chose, si vous avez un enfant drépanocytaire, il lui faut impérativement une prise en charge médicale spécialisée. Votre médecin spécialiste va pouvoir vous accompagner tout au long de sa croissance.

Je conseille souvent aux adultes de s’écouter et d’apprendre à mieux connaitre leur maladie. Avec un enfant c’est le devoir des parents. Il faut être très attentif et rechercher les signes précurseurs d’une complication, signes que les parents doivent apprendre à reconnaître. Faites vous confiance et suivez votre instinct, voila ce que dirait ma mère si elle était en face de vous.

Pour la suite de ce billet, j’ai extrait  les conseils d’un document très bien fait par l’association AFDPHE édité en 2015 et disponible sur le net ici. J’ai complété ses conseils et ajouté des éléments de ma propre expérience.

Voici quelques éléments de réponses aux questions les plus fréquentes concernant la gestion de la drépanocytose au quotidien.

Le suivi médical de l’enfant 

Il est préférable d’avoir un médecin de famille et un médecin spécialiste de la drépanocytose pour votre enfant. Ils le verront régulièrement, même s’il va bien. Vous devez apprendre à détecter vous-même les premiers signes d’une complication, de la fièvre, les membres qui enflent, les yeux jaunes, une fatigue inhabituelle etc… N’hésitez pas à contacter vos médecins pour faire part de vos inquiétudes. Quand j’avais 4 ans ma mère m’a sauvé d’une méningite, elle a prise mes plaintes de douleurs très au sérieux et a insisté auprès du personnel médical pour qu’on me fasse des examens plus poussés. Si elle n’avait pas suivi son instinct, je ne serais pas en train de vous écrire aujourd’hui.

Eviter les infections

Suivre les indications et les prescriptions médicales de manière assidue.  Votre enfant doit être vacciné très rapidement, contre les mêmes maladies infectieuses comme tous les enfants, mais aussi contre la grippe, l’hépatite B, les infections à pneumocoques. Il doit avoir régulièrement les rappels des vaccins. Idem, faites  le point avec vos médecins.

Vous devez aussi être attentif à un début de fièvre et consulter très rapidement un médecin si la température grimpe, dès 39°c. Il est donc indispensable d’avoir un thermomètre à la maison.

Pour éviter les infections, il faut également miser sur une bonne hygiène de vie, une alimentation saine, du repos, éviter le stress, l’angoisse et les variations de température.

Les médicaments à prendre

Encore une fois, les médecins vous accompagneront sur ce point. Votre enfant peut avoir des antibiotiques à prendre tous les jours et des vitamines, tout de dépend du malade. Lors des crises, il lui sera prescrit des médicaments contre la douleur, des hospitalisations pourront être nécessaires pour mieux gérer ses crises. Il se peut que son état de santé nécessite des transfusions ou de l’oxygénothérapie ou autre, en fonction de son état de santé.

Lutter contre les crises

Le faire boire avec abondance, minimum 1,5 litre par jour, bonne hygiène de vie, pas de stress ou d’angoisse, oui je me répète mais c’est très important. Traiter immédiatement la moindre douleur avec des anti-douleurs  type paracétamol. S’il a de la fièvre, il faut la faire baisser rapidement ou consulter un médecin. Il faut aussi éviter les facteurs qui favorisent les crises comme les variations de températures, votre enfant ne doit pas prendre de bains froids, bien se couvrir l’hiver, toujours avoir sa laine à proximité l’été. Son activité physique doit rester modérée. Il faut veiller à le mettre à l’abri des situations stressantes.  L’altitude élevée, au-delà de 1 500 mètres nécessite de prendre des précautions (attention aux voyages en avion et aux séjour à la montagne). En pratique, il faut éviter toute situation pouvant entraîner une transpiration excessive et un manque d’oxygène. Il faudra absolument  apprendre à votre enfant  à se mettre lui-même à l’abri de ces facteurs dangereux pour lui.

Le régime alimentaire

Aucun aliment n’est interdit. Mais l’enfant doit boire beaucoup : de l’eau de préférence, des jus de fruits. Son alimentation doit être variée et suffisante. Il doit manger de tout. Il faut lui apporter des protéines comme la viande, le poisson, les œufs, mais aussi des fruits et des légumes.

 La scolarité

Comme les autres enfants, votre enfant doit avoir une scolarité normale. Il pourra suivre les mêmes cours car son intelligence n’est pas affectée par la maladie. Il est juste indispensable d’informer la direction et le personnel éducatif de sa maladie. Demandez une vigilance  plus accrue et mettre des limites concernant les activités sportives. Sur ces points, il ne faut rien lâcher! Il y a beaucoup de parents qui se heurtent à un personnel éducatif peu compréhensif, ne vous laissez pas faire. Si vous devez être dans le bureau de la direction toutes les semaines pour que votre cas soit pris au sérieux, n’hésitez pas. Votre enfant va passer beaucoup de temps à l’école, vous allez donc devoir déléguer la surveillance de son état de santé et vous assurer que cette surveillance soit bien appliquée.

Les activités sportives

La gymnastique à l’école est autorisée. Cependant, votre enfant doit éviter les efforts physiques trop intensifs. Il ne pourra pas faire de sport de compétition. Pendant un effort, votre enfant devra boire beaucoup. Il doit toujours avoir une bouteille d’eau, une gourde avec lui. Apprenez lui à écouter son corps, à la moindre crampe, douleur aux membres, essoufflements importants, il doit faire une pause ou arrêter l’effort. Les professeurs de sport n’ont pas de formation pour gérer des malades, de ma propre expérience j’ai souvent été poussée à faire plus efforts pour atteindre le niveau des autres, cette notion de dépassement de soi est bonne pour les autres mais pas pour un enfant drépano qui fait beaucoup de crises!

Il ne doit pas se baigner dans de l’eau froide : l’eau de la piscine doit être à 23°C au moins, éviter les variations de températures, et trop d’apnées.  En sortant de l’eau, il doit éviter tout refroidissement. Le sport en altitude n’est pas recommandé.

Pour ma part, j’ai fais du ski et j’ai dû apprendre à prendre beaucoup de précautions sinon c’est crises douloureuses assurées. Mes premiers séjours ont souvent fini à l’hôpital. Idem pour mes séjours plage. L’apprentissage prend du temps mais on ne peut pas non plus tout interdire à un enfant drépanocytaire.

Grandir avec la drépanocytose

L’enfance et l’adolescence sont de périodes plutôt difficiles pour un drépano SS, encore une fois nous ne sommes pas tous pareils. Mais pour ma part la maladie a été plus virulente à ce moment là car l’enfant est en plein apprentissage et avec la puberté ça ne s’améliore guère. On vit la maladie comme une vraie injustice et on se compare beaucoup aux autres. Toutes ses précautions sont durs à intégrer dans un environnement dit normal, l’apprentissage est long et douloureux. Ce n’est pas facile pour les parents et encore moins pour l’enfant.

Votre enfant peut se lasser des contraintes qui lui seront imposées dans sa vie quotidienne. Il vous posera des questions sur l’utilité de toutes ces précautions. Il pourra se sentir différent de ses frères et sœurs, de ses camarades de classe. Sa famille, son entourage, doivent être là pour l’accompagner. La communication reste le meilleur levier pour affronter la maladie. Il faut en parler et aider votre enfant à mettre les mots dessus. Il ne faut surtout pas que votre enfant éprouve de la  honte ou se culpabilise sur son état de santé. Misez sur l’optimisme et apprenez à votre enfant à être fort face à la maladie.

Voila ce qui me vient à l’esprit concernant la drépanocytose et l’enfance. Je ne suis pas une experte mais j’ai une certaine expérience personnelle du sujet. Néanmoins, le sujet est très large et il y a certainement des choses que je n’ai pas mentionné alors n’hésitez pas à me contacter si vous avez d’autres questions et je ferais de mon mieux pour y répondre.

Courage à tous les parents de drépanocytaires et n’oubliez pas, la maladie n’est pas une fatalité.

Pryskette

Sources: http://www.afdphe.org/sites/default/files/drepanocytose.pdf

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