Conseils,  Quotidien

Drépanocytose et l’école

Hello tout le monde!

Le mois de septembre a été synonyme de rentrée scolaire pour beaucoup d’entre nous. Mon petit garçon a fait sa première rentrée en maternelle. Que d’émotions! Oui, je vais m’émouvoir à chaque étape de développement de mes enfants! Une nouvelle étape dans sa vie et dans la mienne. J’ai fait ma première réunion de parent d’élève et j’ai été agréablement surprise quand la directrice de l’école à fait une parenthèse sur l’existence de protocole spécifique pour les enfants malades en citant la drépanocytose. Wahou! il y ‘a de l’évolution dans l’air et ça fait du bien de le constater en live! L’occasion pour moi de vous  faire un topo sur le scolarité et la maladie.

Chers parents d’enfants malades, il est primordiale d’informer l’Ecole de l’état de santé de votre enfant car il va y passer une grande partie de son temps. Le personnel éducatif  doit connaitre de l’existence de sa maladie et intégrer les précautions spécifiques à prendre, afin de lui permettre d’apprendre et de s’épanouir en toute sécurité. En théorie, dire de quelle maladie il s agit exactement n est pas une obligation car l’important est d’en expliquer les conséquences possibles, mais je suis plutôt pour la totale transparence et je vous conseillerais d’être le plus précis possible. L’école est un gros challenge pour un enfant malade, il faut parfois batailler pour qu’il y soit intégré au mieux donc votre rôle informatif est plus que nécessaire. Pour aider les parents dans cette démarche, il y a la possibilité de mettre en place le PAI ou le Projet d Accueil Individualisé.  La Rofsed a fait un document très détaillé sur le sujet qui me sert de base pour cet article et  aidera tous les parents de drépanocytaires (mais aussi applicable pour d’autres maladies )ici.

Le PAI est un Projet établi à votre demande, en tant que parents, coordonné par le Directeur d’école ou le chef d’ établissement avec l’aide du médecin ou de l’infirmière scolaire et du médecin qui suit régulièrement votre enfant ; il permet de l’accueillir en tenant compte des spécificités liées à sa maladie. Le retentissement de la drépanocytose n’est jamais le même d’un enfant à l’ autre et d’un moment à un autre dans la vie ; c est pourquoi le PAI de votre enfant sera personnalisé, indiquant les recommandations et traitements spécifiques. Il devra être renouvelé chaque année. Le PAI permettra donc aux enseignants, professeurs de sport, animateurs, : ➊ d éviter les activités et situations à risque, ➋ de repérer les signes d une complication, ➌ de savoir ce qu ils doivent faire : quel médicament donner, à quel moment vous prévenir, quand contacter les secours (le 15), scolarisation de votre enfant.

A qui vous adresser pour vous procurer ce PAI, et les rôles du personnel éducatif?

Au Directeur d école ou Chef d établissement: Il vous informera sur le PAI et veillera à sa bonne application. Il fera le lien entre vous et l équipe éducative en cas de problème.

Aux enseignants: Le PAI leur permet de savoir quelle conduite adopter au quotidien et dans le cas où ils repèrent la survenue d une complication. Le PAI les autorise à donner le traitement indiqué. Ils vous orienteront vers le médecin et/ou l infirmière scolaires, soumis au secret professionnel.

Le médecin scolaire est le garant des informations délivrées dans le PAI. Il fait le lien entre la famille, l’école et le médecin qui suit votre enfant. Enfin, il informe l équipe éducative sur les précautions à prendre et les conduites à tenir.

L’infirmière scolaire prend en charge les enfants quand ils nécessitent des soins et évalue la nécessité de les diriger en urgence à l hôpital. Elle est un interlocuteur privilégié des élèves sur les questions de santé, notamment au collège. Elle veille aussi à la bonne application du PAI.

Le psychologue scolaire: S il est informé de la maladie de votre enfant, il pourra aider l équipe enseignante à mettre en place une aide adaptée ou des aménagements des conditions d apprentissage, si nécessaire.

L’assistante sociale scolaire: peut aider les familles en difficulté pour que les enfants suivent leur scolarité dans les meilleures conditions. Le PAI établi peut également servir pour le centre de loisirs.

Le Directeur du centre de loisirs et les animateurs: De la même façon qu à l école, ils doivent pouvoir se référer à un PAI en cas de complication.

Les absences

Votre enfant peut manquer l’école à fréquences et durées variables. Dans tous les cas, il est conseillé de prévenir l’école de son absence pour mettre en place plus facilement un relais entre la maison et l’école ou entre l’école et l’hôpital. En effet, les professeurs de l’hôpital peuvent recevoir, avec votre accord, les cours de sa classe pour le faire travailler. Si l’absence est de longue durée, des solutions de scolarisation à domicile sont possibles : se renseigner auprès de l’école ou de l’Académie. Parfois des difficultés scolaires… La fréquence des absences peut mettre votre enfant en difficulté sur le plan scolaire. Cependant, la maladie n’explique pas à elle seule les problèmes qu’il rencontre. N hésitez pas à prendre rendez-vous avec son professeur et le psychologue scolaire en élémentaire ; au collège ou au lycée avec son professeur principal. Ils réfléchiront avec vous sur l’aide à lui apporter.

Pour les plus grands: Le parcours scolaire & le projet professionnel

A différents moments de leur vie scolaire, les élèves doivent prendre des décisions concernant leur parcours (filière d étude, options, ), et faire des choix professionnels. Ainsi, les professions qui demandent des efforts physiques importants, ou qui exposent à des conditions climatiques extrêmes ou très variables, à une altitude élevée, sont à éviter, parfois même contre-indiquées. Autrement dit, il est préférable de favoriser les métiers peu éprouvants physiquement ou pour lesquels les conditions de travail sont aménageables, si nécessaire. Pour que le parcours scolaire soit adapté à ces précautions, il est donc souhaitable d’engager précocement une réflexion permettant l’élaboration d’un projet professionnel adapté à la santé du jeune et correspondant à son désir. Faire participer le plus possible le jeune à la construction de ce projet est absolument nécessaire pour qu’il réussisse, mais aussi parce qu’il est celui qui se connaît le mieux (dans ses capacités et ses limites). Pour s’informer des métiers qui existent, votre enfant peut se rendre dans un Centre d Information et d’Orientation (CIO), prendre un rendez-vous dans son établissement avec un conseiller d’orientation psychologue et aussi faire ses propres recherches sur google.

Sur ces bons conseils,  bonne rentrée à tous!

Pryskette

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