Quotidien

Je suis drépano et je travaille

Quand je commence ma série de  » je suis drepano et je…! », il y a toujours une petite voix dans ma tête qui me dit « oui et alors? rien d exceptionnel en soit. » Puis je rencontre  le corps médical qui m’incite  à partager mon expérience même la plus banale qui soit car beaucoup de jeunes drépanocytaires se pensent condamnés à une vie anormale de souffrance. Pour tous ceux là, je témoigne et les encourage à croire en eux. Eux aussi peuvent avoir leur part de vie « normale » même si la maladie ne sera jamais bien loin.

Reprenons, donc, oui  le travail! Le travail et la drépano est un sujet sérieux car être malade est très contraignant. La première des questions est, dois je en parler à mon recruteur? A quel moment? Comment vais-je minimiser cette maladie? Si j’ai le statut travailleur handicapé dois-je le déclarer? Les réponses à ses questions qui nous trottent dans la tête dépendent de nous et de notre situation. Personnellement, j’ai commencé dans la vie pro alors que j’étais sous programme transfusionnel, ce qui veut dire une absence maladie par mois obligatoire. Je me suis torturée pour savoir comment annoncer cela à mon boss. « Bonjour, vous m’embauchez mais sachez que j’ai la drépanocytose… », nooon je ne peux pas commencer comme ça, pour moi c’est tout simplement se tirer un balle dans le pied avant même d’avoir pu montrer ce qu’on vaut professionnellement. Donc pour ma première vraie expérience j’ai réussi a camoufler la réalité. Comme j ai commencé en alternance J’ai réussi à esquiver le sujet en mettant mes absences pendant ma semaine de cours.
Cette anecdote décrit bien le problème  quand j’en arrive à intégrer une nouvelle entreprise. C’est compliqué, surtout quand tu as des soins périodiques. Le dilemme est que je n’aime pas débuter des relations en mettant ma maladie en avant car le malade fait peur. Je suis d’abord Prisca avant d être drépano, donc lorsque j’intègre un nouveau poste, je ne parle jamais de la maladie. Oui une maladie comme un handicap, c’est pas vendeur et ça peut vite être discriminant au travail surtout lors de la recherche de poste. J’appelle ça la  triple peine, femme + noire + malade. Oui, oui j’ai bien dit peine! Il ne faut pas se mentir le milieu pro est discriminant à tous les niveaux surtout si on a de l’ambition. Globalement tout au long de mon déroulement de carrière j’ai réussi a évoluer avec la maladie, faut bien me direz vous!  Heureusement pour moi, j’ai arrêté  mon programme transfusionnel fin 2009 pour passer sur Siklos, un traitement qui ne nécessite pas une journée mensuelle à l’hosto. Mais la vie n’est pas un long fleuve tranquille et par conséquent il y a  eu des moments où j’ai dû me « griller » au sein de ma hiérarchie. Eh oui un moment donné des hospitalisations de plusieurs jours , même rares, ne passent pas inaperçues et suscitent des questionnements. Et surtout la grossesse est venue  stopper net ma loi du silence. Je suis tombée enceinte pour le première fois fin 2015 , un peu moins d’un an après avoir intégrer une boîte dans laquelle je me sentais vraiment épanouie professionnellement. Je n’avais pas mesuré le chamboulement totale que causerait cette grossesse, en effet du jour au lendemain je suis passée d’un statut de businesswoman, qui voyagent 1 fois par mois voir ses clients en Afrique à Prisca la malade enceinte. Douche froide! La maladie m’avait rattrapé! Jusque là tout allait bien, je prenais mon médoc, ne faisais qu’une CVO hospitalisée par an. Je suis tombée enceinte en pensant naïvement, que ce n’était qu’une grossesse et par conséquent comme beaucoup de mes collègues, j’irais en congés mat au 8ième mois donc rien de spécial. RIRES! Je rigole seule en écrivant mes mots car ça n’a pas été les cas! Des le premier mois la maladie a pris le dessus, hospitalisée, le docteur qui me demande de déclarer ma drépanocytose car je devais être arrêtée pour toute la période de ma grossesse. Pour connaître les péripéties de cette grossesse c’est par ici. Déjà, annoncer que t’es enceinte au boulot, t’as l’air d’embêter tout le monde mais en plus enchaîner sur la maladie génétique qui va te faire arrêter 1 an…lol! Tu fais paniquer rapidement l’audience. Le plus pénalisant dans l histoire c’est qu’à cause de ma drépanocytose,  J’ai dû arrêter ce travail que j’adorais, mon corps a très mal supporté la grossesse et ma santé a mis beaucoup de temps pour revenir à la normal. J’ai dû arrêter les voyages pour problèmes de santé et donc je suis devenue inapte sur mon poste. On sait ce que l’on laisse mais on ne sait jamais ce qu’on va trouver! Je peux vous affirmer que depuis cette épisode, je bosse mais je n’arrive pas à trouver l’entreprise et une  mission aussi plaisante!

Depuis cette épisode je n’ai pas eu à rapporter ma maladie en entreprise, j’étais en recherche d’ emploi pendant ma seconde grossesse. A ce jour j’ai intégré une nouvelle entreprise mais ils sont au courant de rien pour le moment. Je suis en programme transfusionnel avec un arrêt par mois et j’ai dit que j’étais anémiée sans plus de détail, après tout l’anémie peut arriver à tout le monde!

Alors oui je suis drépanocytaire SS et je bosse comme une personne normale avec des exceptions. J’ai volontairement orienté  ma formation très tôt dans mon cursus pour adresser plutôt des métiers du tertiaire. Il fallait oublier tout les métiers à risques, trop physique, où tu restes debout, ceux avec des horaires particuliers etc. En vrai je voulais être médecin, mais j’ai raté le coche! Aujourd’hui, je suis cadre commerciale dans le domaine des Télécoms/IT, j’ai 8 ans d’expériences, j’ai travaillé pour plusieurs grands groupes en France et à l’étranger. J’estime avoir réussi mon challenge, la maladie m’a fait chié et beaucoup douté mais on arrive toujours à prendre le dessus! Même si on ne fait pas l’emploi de ses rêves, il est possible de trouver une voie adaptée à chaque situation. Ma prochaine grande étape pro sera l’entrepreneuriat, ne jamais arrêter de se lancer des défis perso!;)

Pryskette

2 Comments

  • porrot aicha

    Prisca seule ta maladie est une peine .Etre une femme noire est ta richesse .C est la méconnaissance du monde et de l humain qui t entraine à penserc cela;Tout comme ton texte est fort Priisca soit toi même sans douter et bravo pour ton courage Je t embrasse trés fort

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