Expériences,  Lifestyle

La drépano au ski

Hello mes gens !

Il y a quelques semaines (fin mars) j’étais au ski en famille et je me suis dit que ce serait pas mal de faire un petit post, histoire de flamber un peu et surtout de faire un retour sur la drépano au ski.

Après des années d’absence, j’ai enfin repris le chemin des vacances à la montagne.  Si mes souvenirs sont bons, la dernière fois que j’ai passé une semaine de vacances au ski, remonte à 2009. Juste avant d’aller vivre à Johannesburg. Après mon retour en 2012, je n’ai pas trop eu l’occasion, ni les moyens, ni le temps d’y retourner, mise à part un jour par ci par là en rendant visite aux potes qui vivent près des montagnes. Cette année nous avons décidé d’y remettre les pieds et de faire découvrir la montage aux enfants.

Ma famille d’amour

Cette semaine au ski était juste parfaite, on a embarqué avec toute la famille, les enfants et les grands-parents, combo parfait pour profiter à fond de ses vacances quand t’as des enfants en bas âge. Le temps était juste magnifique, grand beau toute la semaine, j’avais chaud carrément, et la neige était bien praticable sur les hauteurs. Cette fois, nous n’avons pas pu skier tous les jours car il fallait aussi gérer les enfants, cours de ski, repas, siestes, autres activités glisse comme la luge, et faire des rotations pour que tous les adultes puissent skier. Sur toute la durée du séjour, j’ai skié 2 jours pleins et une demi-journée, car j’ai commencé ma semaine malade ; bébé m’a offert sa gastro, il partage tout avec sa maman!

Malade au ski, c’est vraiment la poisse mais une habitude pour moi ! Cette gastro, m’a vite rappelé ma condition et les précautions à prendre pour éviter que tout cela ne s’empire car j’ai déjà fait une semaine d’hospitalisation à cause d’une gastro. Puis de toute façon en y réfléchissant bien, la drépano au ski c’est contraignant et je dois quoiqu’il arrive prendre 10 000 précautions si je ne veux pas terminer à l’hôpital le plus proche.

J’ai commencé le ski à l’âge de 16 ans, avec des accompagnants qui ne maîtrisaient pas du tout la drépanocytose, et moi pas du tout la montagne et ses contre-indications, résultat, les premières années je finissais constamment hospitalisée. La montagne est un grand facteur à risques pour les drépanocytaires. Disons que l’altitude est un grand facteur à risques  car plus on monte en altitude moins on intègre l’oxygène, comme tout humain, mais pour les drépanos c’est problématique. En effet, chez une drépano SS comme moi tout ce qui fait baisser le tout d’oxygène dans le sang, déclenche une falciformation accélérée (formation du globule malade). Concernant la vie en altitude, le risque est variable d’un patient à l’autre, mais il faut tenir compte qu’au-delà de 1500 m le risque augmente si on n’est pas en condition physique optimale, et il est préférable d’éviter les altitudes au-delà de 2000m. En gros, pour mon cas je dois y aller molo sinon c’est la cata! Et en plus de l’altitude,  il faut contrôler d’autres facteurs à risque, sinon ce serait trop facile !

  • Le froid, un vasoconstricteur qui contracte les petits vaisseaux  et ralentit la circulation, Tout ce qui ralentit la circulation peut créer une stase, c’est-à-dire que les globules rouges restent à un endroit et vont favoriser la crise.
  • La déshydratation  qui fait perdre de l’eau au globule rouge. Le globule rouge est très sensible aux variations de l’eau dans le corps, quand le globule perd de l’eau, le sang est moins fluide. On perd de l’eau quand on a de la fièvre, quand on a des sueurs abondantes (efforts, chaleurs excessives), quand on vomit, quand on a la diarrhée (d’où mes craintes avec cette gastro qui tombait très mal).
  • L’effort physique, qui dit anémie dit mauvaise tolérance aux efforts physiques puisque la fatigue, induite par l’anémie, est permanente mais elle est aggravée par les efforts. Ces efforts demandent de l’oxygène et ceci entraîne une fatigue plus importante. Tout ce qui fait consommer de l’oxygène en plus favorise la crise : Les efforts avec essoufflements, les efforts musculaires concentrés sur un muscle, comme skier, font consommer plus d’oxygène. Enfin, lorsqu’un muscle travaille plus il produit un peu d’acide, ce qui va favoriser la formation de bouchons de globules rouges.
  • Les chutes, qui peuvent engendrer des douleurs locales qui vont favoriser la crise.

En bref pour kiffer ma semaine de ski, je dois faire attention à TOUT même à la manière dont je respire! J’ai mis des années à bien intégrer toutes ces contraintes mais maintenant je sais mieux m’y prendre pour limiter la casse et surtout éviter le pire, l’hospitalisation. Beaucoup de drépanos, ne vont pas au ski à cause de toutes les complications possibles et surtout après les crises que tu te tapes les premières fois. Moi je suis entêtée et j’ai toujours ce besoin de faire les choses à ma manière malgré les contre-indications et surtout j’aime bien le ski, du coup je me suis adaptée.

Repos et hydratation

Au ski, j’y vais doucement, je m’impose une pause toutes les 2h, impossible pour moi de faire une journée non-stop. Je me repose un peu plus que les autres, je bois plus que d’habitude et surtout mes antalgiques ne sont jamais bien loin. Dès que j’ai une mini-douleur, je me prends une demi-journée de repos sans skier. Le froid est ma bête noire donc je me protège à fond même quand il y un beau soleil, ne pas se laisser amadouer par ce soleil glacé ! Et je respecte mon propre rythme car au ski, tu pars souvent en groupe et tu veux kiffer avec les autres un maximum mais il faut d’abord penser à soi et son handicap et se forcer à ralentir le rythme. C’est vrai que ça fait beaucoup de précautions à prendre, que c’est contraignant car je dois faire attention à absolument tout mais le jeu en vaut la chandelle. Puis entre nous, je ne suis plus à un risque près et ma vie entière est une succession de risques assumés !

L’année prochaine, on remet ça…enfin sauf si on m’offre un séjour dans les Caraïbes, je troquerais sans hésiter les boots contre un maillot deux pièces 😉

Et vous la montagne, ça vous gagne?

xoxo

La Pryskette

Toujours un peu réconfort après l’effort. Constatez comme je suis bien couverte jusqu’au bout des doigts, doublage de gants!
….THE END….

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