Mood,  News

La drépanocytose, une maladie complètement délaissée

Dernièrement à l’occasion de la journée mondiale de la Drépanocytose, le Monde a publié un article qui titre «La drépanocytose, une maladie génétique délaissée ». Et pour être honnête avec vous, je trouve que le journaliste est dans le vrai ! La drépanocytose est une maladie complètement délaissée.

On y apprend que 300 000 enfants africains naissent chaque année avec cette affection peu connue et largement mortelle.

On y apprend que les décès sont largement favorisés par le non suivi médicale des enfants car ils sont plus sensibles aux infections à cause de la maladie.

On y apprend que même si on ne sait pas guérir la maladie (pardon? On a bien avancé sur le sujet**…), il est possible de prévenir aux infections  graves grâce aux antibiotiques et à la vaccination surtout auprès de la population infantile, première concernée par le fort taux de mortalité.

On y apprend que le dépistage néonatale est une priorité, que le test est facile et PEU couteux.

On y apprend  qu’il existe un traitement de fond permettant de minimiser les douleurs des malades et qui fait baisser le taux de mortalité infantile de 70%. MAIS que les familles ne peuvent pas s’offrir ce médicament bien que peu couteux.

Et on en vient bien sûr à l’argent, le nerf de la guerre, eh oui ! Il faudrait 500 millions de dollars par an pour soigner une large part de la population malade. Ça vous parait énorme hein ? Eh bah, ce n’est pas si énorme en réalité ! C’est une somme atteignable, à titre comparatif, en 2018, 20 milliards de dollars ont été consacrés à la lutte contre le VIH, contre 20 millions qui sont allés à la drépanocytose. Bon, je n’aime pas comparer les maladies mais les chiffres parlent d’eux même, ça fait 1 pour 1000 !!!! Vous allez me dire que c’est proportionnel au nombre de malades ? Toujours pas, on estime à 15 millions de malades drépano et 25 millions de patients touchés par le VIH. On n’est pas dans du 1 pour 1000.

On y apprend que la part de malade en Afrique va encore croitre, normal vu que le continent est en plein boom démographique, et qu’un parent porteur du gène  sain a 25% de chance  d’avoir un enfant drépanocytaire.

Si comme moi vous vous demandez pourquoi notre maladie est si peu considérée ? L’article donne quelques pistes de réponses qui nous invitent encore plus au questionnement.

  • « La drépanocytose est trop chère à soigner » : ok mais on n’a pas dit plus haut qu’un traitement de fond peu couteux existait ? En réalité, une forte part de la population concernée est trop pauvre  pour accéder au traitement existant.
  • « La drépanocytose est incurable » : faux en théorie et en pratique. Des solutions existent même si elles ne se prêtent pas à tous les malades. Une solution très viable, la greffe de moelle osseuse et une solution en expérimentation avancée, la thérapie génique. Ses solutions restent trop couteuses pour la population concernée, je suppose. Je dirais plutôt que soigner la drépanocytose n’est pas prioritaire, et que les instances décisionnaires privilégient la lutte contre les maladies curables et responsables d’une mortalité accrue comme le paludisme
  • « La drépanocytose manque de relais » : en d’autres termes les personnes concernées par la maladie dans les pays riches font également partie des milieux peu favorisés, peu médiatisés et sont peu représentées dans  les instances de décisions.

Je finirai par une anecdote. Une fois, j’ai posé la question à un médecin mais pourquoi la drépanocytose est si peu considérée alors que c’est la première maladie génétique de France ? Sa réponse a été très simple, très réaliste et peut être choquante pour certains (pas pour moi car j’aime le parler vrai). Ce médecin spécialiste de la maladie m’a répondu en tout honnêteté « parce que cette maladie concerne principalement la population noire ». Ça c’est de la conclusion ! Et elle parle d’elle-même !

Malheureusement, tout ce que vous avez appris ici ne risquent pas d’évoluer grandement si nous même malades ou personnes proches ne faisons rien pour que ça changent. Alors je félicite et encourage toutes les initiatives lancées par les personnes concernées pour sortir cette maladie de l’oubli.

Comme a dit Nietzsche « Aides-toi, toi-même : alors le monde t’aidera »

XoXo

Lapryskette

Sources: la drépanocytose, une maladie délaissée ; ** première guérison par thérapie génique

2 Comments

  • Dosso

    Bonjour,
    Bonne et heureuse année à toi et toute ta famille, j’ai créé un blog, qui est actuellement en construction, sur les soins naturopathique au naturel des patients drepanocytaires , puis-je mettre ton article en lien dans mon blog, afin d’appuyer les nombreuses raisons qui m’ont poussées à créé ce blog.

    • Pryskette

      Bonjour Fatou,

      Merci de me lire.
      Bonne année à toi aussi et toute ta famille. Bonne initiative pour ton blog, c’est un très bon choix de sujet. La médecine douce est importante, mais peu connue.
      N’hésites pas a mettre le lien de l’article que tu souhaites.
      A bientôt

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *