Expériences,  La maternité

Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – Part 1

Que le temps passe vite,  bébé Kweli a fêté sa première année en novembre!

Il est donc temps de revenir sur cette  deuxième grossesse qui mérite son propre post. Je peux témoigner que chaque grossesse est différente, 100% véridique! Pour ma part, la grossesse n°2 a été  pire que la première,  franchement c’était éprouvant!

Mon bébé Kweli est arrivé novembre 2017 à 35 semaines, un peu chamboulé, début difficile pour bébé et maman mais maintenant il se porte à merveille. Il est vraiment trop chou, oui je ne suis peut être pas objective en tant que mère,  mais je vous l’assure, ça aussi c’est 100% véridique! 😉

Début 2017, aux alentours de mars, je termine un contrat d’embauche et commence à faire des entretiens pour un nouveau job. Cette période de transition professionnelle a remis sur la table le sujet du deuxième enfant, car nous souhaitions un écart de 2/3 ans entre nos enfants. La période tombait donc à pic pour moi, connaissant mes antécédents drépano&grossesse (ma première grossesse). Sans plus attendre nous nous mettons au travail et dès la première tentative, ça prend! Visiblement, je suis très fertile !

Je tombe donc enceinte en fin mars et arrête immédiatement mon traitement médical le Siklos à cause des risques pour le fœtus. En avril, je ne prends plus rien, mon corps profite encore des bienfaits du médicament. Je prends rdv avec ma spécialiste à Henry Mondor, un nouveau médecin pour moi car l ‘ancienne à quitter l’hôpital. J’ai donc une nouvelle spécialiste qui ne me connaît pas, et qui n’a pas suivi ma première grossesse. Ce changement ne m’inspire pas, mais en même temps je n’ai pas le choix, on va apprendre à se connaitre assez rapidement. Ma grossesse  ne l’inquiète guère, elle ne parle pas de passer en programme transfusionnel directement, elle est au calme dans ses baskets, et moi je suis plutôt partagée.  Je me connais très bien, j’ai déjà vécu une première grossesse et je sais que mon corps va vite flancher. Je reste donc sur ma fin à la suite de ce premier rdv, assez mitigée, un peu inquiète sur ce premier contact, surtout que ma précédente docteur était plutôt maternelle et très protectrice; elle aurait déjà programmé les transfusions, la connaissant!  Mais bon, je respire et  fait confiance. Fin avril, première crise hospitalisée, toujours pas de réaction de la spécialiste, puis deuxième, puis troisième, en un mois! Trois crises en si peu de temps, c’était trop pour moi, je demande au médecin de me mettre sous programme transfusionnel. Elle accepte bien évidemment, elle m’explique qu’elle préférait voir l’évolution  de la maladie, vu qu’elle ne me connaissait pas, avant de prendre la décision de me faire des échanges transfusionnels. Eh bien, elle a bien vu pour le coup! En deux mois de grossesse j’avais déjà fait 3 crises hospitalisées. Cette deuxième grossesse commençait mal! Ma spécialiste me propose également de me faire suivre pendant ma grossesse au Kremlin Bicêtre pour ma drépanocytose, vu que je comptais accoucher dans cet hôpital. A cet époque je ne savais pas qu’il y avait un centre de drépanocytose au KB. J’ai un peu hésité car je n’aime pas trop changer mes habitudes de soins mais elle m’a bien vendu le service et l’équipe soignante. J’ai finalement accepté car le KB est à 5min en voiture de chez moi, plutôt pratique dans ma situation de malade chronique et finalement les deux spécialistes étaient nouvelles pour moi.

Donc début juin, c’est parti pour de nouvelles aventures  de drépanocytaire, dans une nouvelle unité de soin avec une nouvelle spécialiste Dr Chantalat. Le premier rdv se passe à merveille, j’adhère direct, elle est top! Une bonne communicante, très énergique, souriante, à  l’écoute bref un bon feeling dès les premières minutes. Fin mai, je rentre officiellement en programme transfusionnel à l’UTT. Je suis programmée toutes les 4 semaines pour un échange transfusionnel. Au 3ieme mois de grossesse j ai déjà l’impression de passer ma vie à l hosto, les rdv médicaux s’enchaînent. Début juin, je rencontre la gynécologue professeure en chef qui va me suivre en grossesse pathologique au Kremlin Bicêtre. Je vais au premier rdv en confiance, ayant des très bons souvenirs du Dr Lefèbvre de l’Intercommunal de Créteil. Je ressors complètement secouée de ce rdv, J’ai passé une heure en Sibérie! En terme de froideur et de non amabilité, tu peux pas faire mieux . Je me suis faites gronder pendant 20 min car il manquait un examen dans mon dossier, puis toutes les questions posées ont eu une réponse  expéditive. Je suis sortie de là paniquée et énervée avec la ferme intention de retourner à l’Interco. Mon amie sage-femme a su trouver les mots pour me calmer, et ne pas changer d’hôpital car cette gynécologue  était certainement très compétente. Ce qui s’est avéré être le cas. Mais j’ai dû faire ma grossesse avec Dark Vador, l’angoisse avant chaque rdv, tu te demandes  quelle excentricité son humeur changeante va encore te sortir! Non mais sans rire, même le personnel soignant avait peur d’elle! Après tu te rassures car au final, ça sera la gynéco de garde qui va t’accoucher, et toutes les autres gynéco du service sont trop cool. En plus, vu mon état de santé qui n’allait pas en s’améliorant, elle s’est calmé au fil du temps. Bref humainement c’est pas le top mais professionnellement c’est l’excellence.

Pour en revenir à la grossesse, on est seulement au 3ieme mois et J’ai déjà vécu pas mal de choses, et ce n’est que le début! Donc toutes les 4 semaines j enchaîne sur des échanges et entre 2 les rdv gynéco et autres car j’ai toujours des complications à la noix. Mon cœur aime bien faire des siennes avec un épanchement qui a tendance à grossir enceinte donc je me tape des échographies cardiaques à gogo. J’avais une tâches suspecte à l’œil, avec le risque de rétinopathie drépanocytaire, j’ai donc eu un suivi ophtalmologique très régulier. L’hôpital était devenu ma nouvelle maison. Entre temps je devais me reposer un max, donc activité professionnelle banni pendant toute la durée de la grossesse.
Le repos…comment vous dire, et bien avec un premier enfant de bas age, c’était technique! Lors ma première grossesse, je pouvais me reposer un max, même passer toute ma journée allongée sans problème. Mais cette fois, j’avais mon fils de 2 ans avec moi, même s’il est calme et que j’étais aidé par ma mère, le repos ne peut pas être optimal. Bref j’étais plus fatigué, plus malade et plus en crises, oui j’ai pris pas mal de codéine pendant cette grossesse. Apparemment ce n’est pas nocif pour le bébé! Tout de façon je n’avais pas vraiment le choix, le doliprane ne faisait rien en cas de douleur et mes douleurs étaient très fréquentes. En gros après ma transfusion, j étais tranquille 2 semaines puis mon corps partait en vrille.
J’ai réussi à gérer mes douleurs en automédication à la maison jusqu’au 5 ième mois. Après, j’étais hospitalisée en urgence pour CVO, à peu près 3 semaines après mes transfusions, au 5, 6, 7 mois. Je commençais à connaitre le personnel des urgences et de la salle de réveil carrément! J’entendais des « Eh bien vous êtes revenu nous voir Madame », « encore vous, on vous a manqué?! ». Ma grossesse a été vraiment chaotique, je n’ai eu réellement eu que deux mois de répit (hors hospitalisation ). Ma dernière crise qui survient à la fin de la 34 ieme semaine va être la crise de trop….
….à suivre dans le prochain épisode de Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – Part 2
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Pryskette

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