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Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – part 2

Hello,

Voila la suite de mes péripéties, j’ai préféré couper l’article en deux parties pour que le post ne soit pas trop long.

Dans la part 1, je disais donc que ma grossesse a été légèrement chaotique, je n’ai eu réellement eu que deux mois de répit (hors hospitalisations ). Ma dernière crise qui survient à la fin de la 34 ième semaine va être la crise de trop. Comme j’expliquais, à partir de 5 mois de grossesse mon corps supportait moins bien mon état de grossesse. Malgré les échanges transfusionnels toutes les 4 semaines, j’atterrissais aux urgences obstétriques 3 semaines plus tard en crises vaso-occlusives(CVOs). Le 7ieme mois ne fût pas une exception, deux semaines après mon échange, mon corps est fébrile, j’ai des douleurs que je soigne en codéine, je tiens comme à mon habitude quelques jours comme ça jusqu’au moment où la codéine ne soigne même plus la douleur. J’ai une crise foudroyante qui survient à la fin de ma 34 ieme semaine, une crise comme on ne les aimes pas, de terrible douleurs aux jambes et dans le bas du dos, qui me déclenche des contractions foudroyantes, mais ce sont juste des douleurs abominables, qui n’ont aucune influence sur mon col. Un vrai cocktail molotov de douleur! Du coup sans surprise, je vais aux urgences. Bien évidemment, moi, quand je me rend aux urgences, j’ai 100% de chance de ne pas ressortir quelques heures après. Donc je suis hospitalisée, rebelote pour un séjour isolée en salle de réveil obstétrique! Bien oui, comme mon antidouleur est la morphine lors de mes CVOs, j’étais à chaque fois confinée en salle de réveil obstétrique pour être scopée et rattachée aux machines surveillance. J’utilise le terme « confinée » car en salle de réveil, les visites sont interdites. C’est une salle avec plusieurs patients généralement endormis, des bruits incessants de bip bip, un cortège de personnel soignants pas toujours silencieux, et des néons dans ta face en guise de lumière, et sans oublier la clim car il fait froid pour éviter la prolifération des microbes (je suppose)! L’endroit rêvé pour se reposer! Bref, je suis donc malade , en cours de traitement de la douleur avec de la morphine, dans ma salle de réveil. Les bolus (shots) de morphine atténuent bien l’intensité de la douleur au bout d’une dizaines d’heures, je suis périodiquement soulagée, les douleurs sont maintenant supportables.
Juste pour situer mon état global, quand, je suis en CVO, mon objectif principal est d’arrêter cette douleur atroce, je m’en fous du reste! Donc quand l’atroce passe et que la douleur est supportable, je reprends vie . Cette fois là, je remarque s’agiter de plus en plus autour de moi les médecins, j’aime pas trop ça. Surtout que pour moi, maintenant que la douleur est maîtrisée, je vais pouvoir remonter en service, je vais avoir ma transfusion plus tôt et rentrer chez moi (second objectif ultime). Comme d’habitude! Eh bien pas si vite madame…S’en suit une ronde de médecins à mon chevet, je demande explications, et là on me dit  » c’est super, on maîtrise la douleur, vous utilisez beaucoup moins de bolus et avez moins mal, MAIS, ça fait beaucoup trop d’hospitalisations selon nous, comme le bébé va bien, on va certainement le faire sortir plutôt que de risquer une autre hospitalisation avec des complications ». Moi…. je tente d’assembler les informations « pardon? », le docteur qui reformule « on regarde pour vous planifier une césarienne demain matin, car on rentre dans la 35 ième semaine ». Whaaat? Demain, le demain de demain? Mais il est déjà 16 h… Moi qui pensais remonter en chambre et rentrer chez moi sous 48h pour tranquillement terminer ma grossesse (ahaha nerveux rires jaunes intérieur)… Je vous avoue qu’il m’a fallu un peu de temps pour intégrer cette nouvelle dans mon état de flottement, et intégrer l’arrivée imminente de bébé. Bizarrement Je n’avais pas du tout envisager l’accouchement plus tôt donc je ne m’étais pas vraiment préparée à l’arrivée soudaine du bébé (pas très logique me connaissant!). Je me suis donc excitée au téléphone en cette fin d’après-midi là pour organiser les choses. Annoncer la nouvelle au papa (que je n’ai toujours pas vu car en salle de réveil), faire préparer le sac maternité, envoyer mamie faire les boutiques pour acheter la layette 0 mois , une véritable « birth planner ». Ça peut paraître rien de l’extérieur mais ces quelques heures étaient vraiment intenses, dans mon agitation j’ai oublié que 35 semaine voulait aussi dire bébé prématuré (j’ai enterré ma logique ce jour là!).

Le lendemain matin arrive, j’ai passé une nuit assez agitée, un mix entre impatience et angoisse, mon premier accouchement par césarienne en urgence avait été douloureux. Je vois enfin mon mari, cette fois-ci, il va être présent pendant ma césarienne, un véritable soulagement, car pour bébé 1 il n’avait pas eu le droit d’assister à la césa en urgence. Après 3 longues heures d’attentes (le sang pour ma transfusion a mis des plombes à arriver), c’est parti pour accoucher. Le bloc opératoire est plein de monde, cette fois tout est bien préparé, on me présente toutes les personnes (donc un paquet!), on me rassure sur le fait que cette fois l’anesthésie sera vraiment efficace, bref on nous met « à l’aise » avant les hostilités lol! J’étais complètement en stress, je n’apprécie toujours pas la césarienne, pardon mais se faire triturer les organes c’est vraiment particulier! Personnellement, je déteste!!! Mais l’anesthésie était plus efficace que pour mon premier accouchement. Bébé sort, on me le montre, un deuxième garçon (mon choix de découvrir le sexe ce jour là) et on l’emmène! On me recouds et m’emmène en salle de réveil pour 2 heures. Je suis un peu contrariée car pour mon premier bébé, j’ai pu donner la tétée de bienvenue en sortant de la césarienne mais ce n’était pas le même hôpital…Je vous confirme que le temps est super long en salle de réveil sans nouvelle ni du bébé ni du mari et surtout quand le pédiatre vient finalement vous voir pour dire que vous ne remontez pas en chambre avec votre bébé car il est en couveuse, ces poumons n’étant pas bien formés. Le sentiment de les cumuler! Manquait plus que ça! Personne n’avait prévu ce scénario, je ne l’avais vraiment pas envisagé ni le corps médical d’ailleurs. Comme le poid estimé était 2,8kg donc un gros poid ( pour un préma), on n’avait pas envisager sa fragilité. D’ailleurs à ce sujet, petit coup de gueule car j’ai beaucoup entendu, de « il est préma mais c’est pas bien grave », « il va aller mieux, c’est un mini préma », « il y’a pire » etc etc… Oui mais sorry, moi j’étais vraiment pas « zen » d’avoir mon mini-bout tout seul dans sa cage avec des tuyaux plus gros que lui pour respirer. Je pouvais même pas le serrer contre moi! Franchement, c’est super angoissant comme situation, alors minimiser la chose et entendre des truc du genre « c’est commun ça va aller », eh bien c’est super chiant!!! Cette situation n’a pas accéléré ma guérison car n’oublions pas qu’à l’initial j’avais été hospitalisée pour crise drépano ou CVO. J’avais mon bébé en neonat de l’autre coté du bâtiment, un étage en dessous de ma chambre, le ventre fraîchement coupé et j’étais en cours de CVO. Techniquement, étant en CVO je devais me reposer et prendre mes antalgiques à heures régulières, sous oxygène. Venant d’avoir une césarienne, je devais rester allongée au moins les 10 premières heures, indication encore plus importante en CVO! Sauf que mon esprit était concentré sur mon nouveau né, du coup j’ai fait tout l’inverse, je me suis levée trop tôt et j’ai fait des allers-retours incessants pour aller voir mon bout de choux. Résultat, je ne me suis pas du tout reposée, je me suis trop levée, j’ai complètement négligé mon traitement, et ma drépanocytose m’a vite rappelé à l’ordre! Crise foudroyante, retour à la case départ, rebelote la morphine et la salle de réveil. Je suis restée deux semaines hospitalisée après mon accouchement et bébé m’a rejoint dans ma chambre après 10 jours.

Plus d’un an après, maman et bébé vont bien! Je suis encore en programme transfusionnel mais plus pour très longtemps car je reprends mon siklos (traitement habituel). Mon expérience de la grossesse ne s’applique pas à toutes les SS, car la maladie se manifeste différemment chez chaque drépano. Pour ma part cette deuxième grossesse a été plus éprouvante que la première, et c’est normale car j’étais plus sollicitée par mon premier fils donc moins de repos que la première fois. L’aide extérieure a été plus que primordiale et mon mari n’a pas chômé. La maternité n’est pas un long fleuve tranquille pour beaucoup d’entre nous mais en ce qui me concerne ça en vaut la peine! Maintenant, c’est parti pour un travail de longue haleine, une véritable course de fond, la parentalité!;)

A bientôt pour de nouvelles aventures!

Pryskette

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