Témoignages

Mélinda nous raconte, sa drépanocytose.

  • Bonjour Mélinda, pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?      

Hello moi c’est Mélinda, j’ai 29 ans, je vis en région parisienne depuis 3 ans (après avoir beaucoup bougé !lol). Je suis chargée d’administration des ventes dans une société de location de mobilier dans l’événementiel.     

  • Comment tu définis la drépanocytose en quelques  mots

La drépanocytose est vicieuse! Tu as beau apprendre à vivre avec elle, aura toujours une petite surprise pour toi 😔.

  • A quel moment as-tu pris connaissance de ta maladie ?

J’ai eu ma première crise à 9 mois donc je l’ai toujours su.

  • Comment la maladie impacte ta vie ?

Elle m’oblige à toujours être aux aguets, à toujours anticiper ce que telle ou telle action pourrait entraîner sur la maladie.

  • Qu’est-ce que tu trouves vraiment difficile dans cette maladie?

Les douleurs tout simplement. Parce que le reste j’apprends à vivre avec, les médicaments, les rendez-vous médicaux, et même les prises de sang. Je me suis habituée 😂. Mais les douleurs de crises, j’ai beau avoir  appris à mieux les gérer en respirant mais jamais je ne m’y ferais. Parfois, c’est vraiment trop atroce.

  • Quels sont les traitements ou soins dont tu bénéficies pour faire face à la maladie ?

Je prends du speciafoldine 5 mg tous les jours. J’ai aussi de nombreux anti douleurs en cas de crise : doliprane, kétoprophene, ixprim, accupan, oxynormoron, esomeprazol, je ne prends pas tout en même temps bien sûre !

  • Comment se manifeste la cvo chez toi et quelles sont tes ressentis ?

Chez moi, la plus part du temps, elle commence au niveau du dos le long de la colonne vertébrale ou entre les deux omoplates. Ensuite, elle se diffuse vers les bras ou vers les jambes ou les deux. Quand elle est très forte, elle remonte aussi jusqu’à la tête la nuque et la mâchoire, ça c’est le pire pour moi. Et quand elle se dissipe c’est par les jambes je commence à ressentir des fourmis dans les jambes et je sais que c’est la fin elle se dissipe.

  • Comment gères tu la douleur ?

Plus ou moins bien, en fonction de mon état d’esprit. Cette maladie joue beaucoup sur notre moral. Du coup je prends mes antidouleurs, mais le temps qu’ils agissent, il faut supporter la douleur et c’est que le moral entre en jeu. Si je vais bien dans ma tête, j’arrive à mieux le gérer, à positiver, à bien respirer et c’est plus facile. Si je ne suis pas bien à ce moment-là, ça devient beaucoup plus dure à gérer, car, disons que je me laisse aller.

  • As eu de complications de santé autre que des CVO dues à la drépanocytose ?

Oui de légères complications…J’ai eu des calculs dans la vésicule biliaire que l’on m’a donc retirée il y a 19 ans. Et ma rate a cessé de fonctionner il y à 8 ans, mais on ne me l’a pas retiré (on évite trop d’opérations chez les drépanocytaires)

  • Tu travailles, Comment allies tu vie quotidienne et  maladie ?

Oui je travaille à temps plein (39h du lundi au vendredi et parfois le weekend). Encore une fois l’anticipation et l’écoute de soi.

Je travaille, je sors avec mes amis et mes collègues, mais j’écoute mon corps, toujours. Si je sens que ça va faire trop, et que je sais comment ça va se finir, je dis stop et je rentre chez moi me reposer. Je pense à moi avant tout.

Alors oui, je suis déjà partie au travail en crise. Mais je savais quelle type de crise c’était et qu’elle allait passer. Et surtout, que je m’en sentais capable. Sinon la priorité c’est toujours moi.

  • Merci pour cet échange ! Un message spécial ?

Courage les drépanos ! On est ensemble ! On est tous des Warriors et on sera plus fort que cette maladie 💪🏾.

Au proches et familles merci d’être là pour nous, je sais que ce n’est pas facile pour vous non plus 🙏🏾

Personnel soignant merci de nous supporter quand on est en crise et de nous soutenir 👌. Pensez à bien vous former sur notre maladie et à nous écouter, car on sait ce qu’on vit.

  • Un message pour à ceux qui ne connaissent pas ou très peu la maladie ?

N’hésitez pas à nous solliciter, à échanger avec des drépanocytaires si vous voulez en savoir plus. Personne ne peut mieux en parler que  ceux qui la vivent.

Et parlez-en autour de vous, cette maladie touche énormément de monde et elle est pourtant si méconnue

14) Un seul mot pour clôturer cet interview?

Merci ! Merci de t’intéresser à mon témoignage et de me permettre d’en parler.

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