• Conseils,  Quotidien

    C’est la canicule alors doublons de vigilance!

    Ce conseil est pour tous les drépanocytaires et aussi pour moi-même !  Nous vivons une période de forte chaleur en France ces derniers jours.  Personnellement j’adore quand il fait chaud, mais c’est vrai qu’en ce moment, ça frôle facile les 45 degrés en plein soleil! Ce soleil brûleur n’est pas vraiment une bonne chose pour un drépano SS, et j’ai beau faire ma warrior, c’est vrai que je suis un peu plus affaiblie que d’ordinaire. Un effort et je sens vite mes limites. Déjà, je ne suis pas la recommandation primordiale qui est de beaucoup boire. Et par beaucoup, j’entends 3 litres d’eau ! C’est là que ça coince car 3 litres…

  • Mood,  News

    La drépanocytose, une maladie complètement délaissée

    Dernièrement à l’occasion de la journée mondiale de la Drépanocytose, le Monde a publié un article qui titre «La drépanocytose, une maladie génétique délaissée ». Et pour être honnête avec vous, je trouve que le journaliste est dans le vrai ! La drépanocytose est une maladie complètement délaissée. On y apprend que 300 000 enfants africains naissent chaque année avec cette affection peu connue et largement mortelle. On y apprend que les décès sont largement favorisés par le non suivi médicale des enfants car ils sont plus sensibles aux infections à cause de la maladie. On y apprend que même si on ne sait pas guérir la maladie (pardon? On a bien avancé…

  • Mood,  News

    19 Juin Journée Mondiale de la Drépanocytose

    Nous sommes le 19 juin 2019, aujourd’hui c’est la journée mondiale de la drépanocytose comme chaque 19 juin. Cette année, je voulais que cette journée soit spéciale, je souhaitais faire une action particulière comme un évènement pour sensibiliser sur la maladie, mais j’ai mis trop de temps à me lancer et finalement, l’organisation a été avortée car les agendas des uns et des autres sont très chargés. Je ne vais pas faire d’évènement exceptionnel cette année mais 2020, je n’y manquerais pas ! Je l’écris ici comme ça je me dois de respecter cet engagement. Pour cette année, un article sur le blog pour rentrer un peu dans la description de…

  • Expériences,  Lifestyle

    La drépano au ski

    Hello mes gens ! Il y a quelques semaines (fin mars) j’étais au ski en famille et je me suis dit que ce serait pas mal de faire un petit post, histoire de flamber un peu et surtout de faire un retour sur la drépano au ski. Après des années d’absence, j’ai enfin repris le chemin des vacances à la montagne.  Si mes souvenirs sont bons, la dernière fois que j’ai passé une semaine de vacances au ski, remonte à 2009. Juste avant d’aller vivre à Johannesburg. Après mon retour en 2012, je n’ai pas trop eu l’occasion, ni les moyens, ni le temps d’y retourner, mise à part un jour…

  • La maternité,  News

    Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – part 2

    Hello, Voila la suite de mes péripéties, j’ai préféré couper l’article en deux parties pour que le post ne soit pas trop long. Dans la part 1, je disais donc que ma grossesse a été légèrement chaotique, je n’ai eu réellement eu que deux mois de répit (hors hospitalisations ). Ma dernière crise qui survient à la fin de la 34 ième semaine va être la crise de trop. Comme j’expliquais, à partir de 5 mois de grossesse mon corps supportait moins bien mon état de grossesse. Malgré les échanges transfusionnels toutes les 4 semaines, j’atterrissais aux urgences obstétriques 3 semaines plus tard en crises vaso-occlusives(CVOs). Le 7ieme mois ne…

  • Expériences,  La maternité

    Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – Part 1

    Que le temps passe vite,  bébé Kweli a fêté sa première année en novembre! Il est donc temps de revenir sur cette  deuxième grossesse qui mérite son propre post. Je peux témoigner que chaque grossesse est différente, 100% véridique! Pour ma part, la grossesse n°2 a été  pire que la première,  franchement c’était éprouvant! Mon bébé Kweli est arrivé novembre 2017 à 35 semaines, un peu chamboulé, début difficile pour bébé et maman mais maintenant il se porte à merveille. Il est vraiment trop chou, oui je ne suis peut être pas objective en tant que mère,  mais je vous l’assure, ça aussi c’est 100% véridique! 😉 Début 2017, aux…

  • Expériences,  Quotidien

    Une drépano qui n’aime pas les hospitalisations

    Je suis actuellement à l’hôpital depuis lundi, nous sommes dimanche, je pense sortir demain, pour être re-hospitalisée « à domicile ». Non je n’ai pas eu de crise vaso-occlusive, on m’a appelé lundi pour me dire « madame faut faire votre valise et venir a l’hôpital, on vous a réserver une chambre car vous avez une infection dans le sang ». OK, Encore une extravagance de la maladie! Quand t’es drépano, tu peux être tranquillement chez toi et soudainement on te demande de rappliquer illico à l’hosto. Quand tu es drépano, il faut te familiariser avec l’hôpital car c’est ta résidence secondaire! Dans toute ma vie, j’ai 34 ans, j’ai largement dépassé le millier…

  • Conseils,  Quotidien

    Drépanocytose et l’école

    Hello tout le monde! Le mois de septembre a été synonyme de rentrée scolaire pour beaucoup d’entre nous. Mon petit garçon a fait sa première rentrée en maternelle. Que d’émotions! Oui, je vais m’émouvoir à chaque étape de développement de mes enfants! Une nouvelle étape dans sa vie et dans la mienne. J’ai fait ma première réunion de parent d’élève et j’ai été agréablement surprise quand la directrice de l’école à fait une parenthèse sur l’existence de protocole spécifique pour les enfants malades en citant la drépanocytose. Wahou! il y ‘a de l’évolution dans l’air et ça fait du bien de le constater en live! L’occasion pour moi de vous  faire…

  • Quotidien

    Je suis drépano et je travaille

    Quand je commence ma série de  » je suis drepano et je…! », il y a toujours une petite voix dans ma tête qui me dit « oui et alors? rien d exceptionnel en soit. » Puis je rencontre  le corps médical qui m’incite  à partager mon expérience même la plus banale qui soit car beaucoup de jeunes drépanocytaires se pensent condamnés à une vie anormale de souffrance. Pour tous ceux là, je témoigne et les encourage à croire en eux. Eux aussi peuvent avoir leur part de vie « normale » même si la maladie ne sera jamais bien loin. Reprenons, donc, oui  le travail! Le travail et la drépano est un sujet sérieux…

  • Lifestyle

    La drépano en vacances: destination les Cyclades

    Ah les vacances! Ça faisait tellement longtemps que j’attendais ça, des vacances en famille avec mari et enfants, loin de Paris et au soleil. Pour tout vous dire les Cyclades, c’est magnifiiique!!! Je ne sais pas pourquoi j’ai mis autant d’années à m’y rendre. Dépaysement total assuré! Je trouve que les couleurs sont éclatantes, le soleil , la mer et cette architecture blanche. Les vacances, c’est la vie! Santorin la volcanique Coté itinéraire, nous avons séjourné sur deux iles, Santorin et Folegandros. Santorin est une ile d’origine volcanique, les plages de sable et galets sont de couleur noire. On a fait la première semaine au sud est de Santorin à…