Témoignages

Shad: la drépanocytose est une « épine dans la chair »

Nous y sommes! Chose promise, chose due. Chaque premier jeudi du mois, je suis ravie de vous partager les témoignages de malades et toutes autres personnes en lien de près ou de loin à la maladie. Merci aux témoins de partager avec nous, leurs expériences et leurs pensées sur le sujet.

Je commence avec Shad, une jeune femme drépanocytaire, qui a répondu avec enthousiasme à ma sollicitation d’interview.

Pryskette: bonjour Shad! Pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?   

Shad: je m’appelle Shad, j’ai 37 ans. Je suis aide-soignante mais je ne travaille plus. Je suis mariée depuis bientôt 5 ans et je n’ai pas d’enfants.        

 Pryskette: comment tu définis-tu la drépanocytose en quelques  mots ?

Shad: Je la définit comme « une épine dans la chaire ». D’ailleurs je suis en train d’écrire un livre qui va s’intituler comme ça. 

Pryskette: à quel moment as-tu pris connaissance de ta maladie ?

Shad: j’avais 8-9 ans quand j’ai compris que j’étais malade. 

Pryskette: comment la maladie impacte ta vie ?

Shad: Je dirais que c’est au quotidien. Le fait de ne pas pouvoir trop faire des projets à long terme. Le stress de ne pas atteindre l’objectif que je me suis donné.  Car, bien souvent, Dame Drépa se ramène à n’importe quel moment et chamboule mes programmes. Parfois, je vis au jour le jour. 

Pryskette: qu’est-ce que tu trouves vraiment difficile dans cette maladie ?

Shad: comme je disais plus haut, le fait de ne pas pouvoir faire des projets à long terme. Mais aussi le fait d’annuler parfois, voire, souvent les rendez-vous pris avec des amis à la dernière minute. Tout ça,  parce que, Dame Drépa s’est ramenée. Egalement, les absences répétées au travail à cause des arrêts maladie. Et enfin, devoir se justifier. 

Pryskette: quels sont les traitements ou soins dont tu bénéficies pour faire face à la maladie ?

Shad: les traitements que j’ai à la maison sont le siklos, l’acide folique et des antalgiques. Le sicklos est une chimiothérapie en comprimé que je prends tous les jours. L’acide folique aide pour l’hémoglobine. Le tramadol est un antalgique que je prends chaque jour à cause de mes douleurs à la hanche. Le skenan et l’actiskenan, de la morphine que je prends en cas de crises douloureuses à la maison pour éviter d’aller à l’hôpital. De l’eau qui est aussi un médicament pour les personnes atteintes de la drépanocytose. (Je bois 3 litres d’eau par jour du moins j’essaie). 

Pryskette: comment se manifeste la cvo (crise vaso-occlusive) chez toi et quelles sont tes ressentis ?

Shad: la crise commence en général par le dos. Avec les années, j’ai appris à connaître mon corps et à savoir quelle genre de crise je vais avoir. Si la crise sera forte au point d’aller à l’hôpital, ou si je peux la gérer à la maison. Donc, elle commence en général dans le dos puis elle prend toutes les articulations. Les personnes qui souffrent de la drépanocytose comprendront de quoi je parle. La crise qui te paralyse d’un coup. Celle où tu n’arrives plus à bouger, une fois que tu as trouvé ta position « antalgique ». Ce genre de crise qui t’amène direct aux urgences. Et pour le ressenti je dirais que ça m’énerve lol ! Je suis trop en colère quand ça arrive. Et parfois je suis triste mais je fais tout pour ne pas déprimer et pour que la tristesse ne prenne pas le dessus sur moi. 

Pryskette:  comment gérez-vous la douleur ?

Shad: je bois énormément d’eau, je me mets au chaud en période d’hiver, ou au frais en été. Je prends mes antalgiques et évite de faire trop d’efforts physiques. 

Pryskette: as-tu eu de complications de santé autre que des CVOs dues a la drepa ?

Shad: J’ai une ostéonécrose du col du fémur gauche qui est une de la drépanocytose et aussi un ulcère gastrique. Je suis aussi souvent essoufflée à cause du manque d’oxygène dans le sang et de l’anémie chronique. 

Pryskette: comment allies-tu vie quotidienne et  maladie ?

Shad: je n’ai plus d’activité car j’ai été déclarée inapte sur mon poste de travail. La maladie est présente au quotidien mais j’ai un fort mental ce qui m’aide à faire les choses que j’ai envie de faire comme je peux. 

Pryskette: as-tu une passion, un combat, un challenge, ou tout autre sujet qui te concerne en particulier à nous partager ?

Shad: j’écris beaucoup ça m’aide à m’évader mais aussi à me libérer. Je suis en train d’écrire un livre que j’espère sortir bientôt si Dieu m’aide ! Je lutte pour faire connaître la drépanocytose et c’est un combat qui me tient vraiment à cœur. Je suis aussi passionnée de makeup, et  j’ai d’ailleurs fait une formation pour en faire mon métier dans les hôpitaux. Je souhaite aider les femmes malades à retrouver l’estime de soi que l’on perd parfois à cause de la maladie. Et aussi les aider à se changer les idées pour un petit moment. 

Pryskette: Un message pour les drépanocytaires ?

Shad: Mon message aux drépanocytaires serait de rester fort et de croquer la vie à plein dents. Je leur dirai que la maladie n’est pas une fatalité et que l’on a droit au bonheur comme tout le monde. Ne pas écouter ce que les personnes malintentionnées leur disent, et ce, même si ce sont les membres de leur famille. Personne n’a le droit ou le pouvoir de vous dire que vous n’arriverez jamais à faire quelque chose.

Pour les familles et proches je dirais déjà merci pour leur soutien, je leur dirais de ne pas avoir peur face à nos crises ou autres. Et pour ceux qui ne comprennent pas la maladie, de faire un effort de communication avec des malades afin de mieux. 

Pryskette : un message pour à ceux qui ne connaissent pas ou très peu la maladie maladie ?

Shad : je leur dirais de se renseigner au maximum, de faire leur test d’électrophorèse, même si ce sont des personnes caucasiennes car la drépanocytose ne touchent pas que les personnes noires. 

Pryskette : un mot pour clôturer cet interview?

J’envoie de la force à toutes et tous les Warriors ! 

Shad

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