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    La drépanocytose, une maladie complètement délaissée

    Dernièrement à l’occasion de la journée mondiale de la Drépanocytose, le Monde a publié un article qui titre «La drépanocytose, une maladie génétique délaissée ». Et pour être honnête avec vous, je trouve que le journaliste est dans le vrai ! La drépanocytose est une maladie complètement délaissée. On y apprend que 300 000 enfants africains naissent chaque année avec cette affection peu connue et largement mortelle. On y apprend que les décès sont largement favorisés par le non suivi médicale des enfants car ils sont plus sensibles aux infections à cause de la maladie. On y apprend que même si on ne sait pas guérir la maladie (pardon? On a bien avancé…

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    19 Juin Journée Mondiale de la Drépanocytose

    Nous sommes le 19 juin 2019, aujourd’hui c’est la journée mondiale de la drépanocytose comme chaque 19 juin. Cette année, je voulais que cette journée soit spéciale, je souhaitais faire une action particulière comme un évènement pour sensibiliser sur la maladie, mais j’ai mis trop de temps à me lancer et finalement, l’organisation a été avortée car les agendas des uns et des autres sont très chargés. Je ne vais pas faire d’évènement exceptionnel cette année mais 2020, je n’y manquerais pas ! Je l’écris ici comme ça je me dois de respecter cet engagement. Pour cette année, un article sur le blog pour rentrer un peu dans la description de…