• Mood,  News

    La drépanocytose, une maladie complètement délaissée

    Dernièrement à l’occasion de la journée mondiale de la Drépanocytose, le Monde a publié un article qui titre «La drépanocytose, une maladie génétique délaissée ». Et pour être honnête avec vous, je trouve que le journaliste est dans le vrai ! La drépanocytose est une maladie complètement délaissée. On y apprend que 300 000 enfants africains naissent chaque année avec cette affection peu connue et largement mortelle. On y apprend que les décès sont largement favorisés par le non suivi médicale des enfants car ils sont plus sensibles aux infections à cause de la maladie. On y apprend que même si on ne sait pas guérir la maladie (pardon? On a bien avancé…

  • La maternité,  News

    Ma deuxième grossesse de drépanocytaire – part 2

    Hello, Voila la suite de mes péripéties, j’ai préféré couper l’article en deux parties pour que le post ne soit pas trop long. Dans la part 1, je disais donc que ma grossesse a été légèrement chaotique, je n’ai eu réellement eu que deux mois de répit (hors hospitalisations ). Ma dernière crise qui survient à la fin de la 34 ième semaine va être la crise de trop. Comme j’expliquais, à partir de 5 mois de grossesse mon corps supportait moins bien mon état de grossesse. Malgré les échanges transfusionnels toutes les 4 semaines, j’atterrissais aux urgences obstétriques 3 semaines plus tard en crises vaso-occlusives(CVOs). Le 7ieme mois ne…

  • Quotidien

    Je suis drépano et je travaille

    Quand je commence ma série de  » je suis drepano et je…! », il y a toujours une petite voix dans ma tête qui me dit « oui et alors? rien d exceptionnel en soit. » Puis je rencontre  le corps médical qui m’incite  à partager mon expérience même la plus banale qui soit car beaucoup de jeunes drépanocytaires se pensent condamnés à une vie anormale de souffrance. Pour tous ceux là, je témoigne et les encourage à croire en eux. Eux aussi peuvent avoir leur part de vie « normale » même si la maladie ne sera jamais bien loin. Reprenons, donc, oui  le travail! Le travail et la drépano est un sujet sérieux…

  • Lifestyle

    La drépano en vacances: destination les Cyclades

    Ah les vacances! Ça faisait tellement longtemps que j’attendais ça, des vacances en famille avec mari et enfants, loin de Paris et au soleil. Pour tout vous dire les Cyclades, c’est magnifiiique!!! Je ne sais pas pourquoi j’ai mis autant d’années à m’y rendre. Dépaysement total assuré! Je trouve que les couleurs sont éclatantes, le soleil , la mer et cette architecture blanche. Les vacances, c’est la vie! Santorin la volcanique Coté itinéraire, nous avons séjourné sur deux iles, Santorin et Folegandros. Santorin est une ile d’origine volcanique, les plages de sable et galets sont de couleur noire. On a fait la première semaine au sud est de Santorin à…

  • Conseils,  Les soins

    Drépanocytose et enfance: gérer le quotidien

    Coucou tout le monde, Cela fait un moment que je n’ai pas posté car la santé n’est pas au vraiment au RDV. Je vous remercie de tous vos messages encourageants et désolée encore pour le délai de réponse un peu long. Je promets de faire mon max pour répondre plus rapidement à vos messages. Aujourd’hui on va parler enfance! Suite aux sollicitations d’une maman d’un enfant drépanocytaire de 4 ans, j’ai décidé de faire un article spécial enfant drépanocytaire. Avant toute chose, si vous avez un enfant drépanocytaire, il lui faut impérativement une prise en charge médicale spécialisée. Votre médecin spécialiste va pouvoir vous accompagner tout au long de sa…

  • Drépanocytose

    La drépanocytose, c’est quoi exactement?

    La drépanocytose, également appelée anémie falciforme, est une maladie génétique de l’hémoglobine. L’hémoglobine est la protéine contenue dans les globules rouges, qui sert à transporter l’oxygène à travers le corps. Elle participe aussi à l’élimination du dioxyde de carbone. Chez les personnes atteintes de drépanocytose, l’hémoglobine est anormale. Quand la concentration en oxygène du sang diminue, elle déforme les globules rouges (ou hématie) qui prennent alors la forme de faucilles, au lieu d’être   La maladie se manifeste par une anémie (se traduisant par une fatigabilité, des vertiges, des essoufflements…), une sensibilité aux infections, et des crises douloureuses causées par une mauvaise circulation sanguine et par le manque d’oxygénation des…