• Mood,  News

    19 Juin Journée Mondiale de la Drépanocytose

    Nous sommes le 19 juin 2019, aujourd’hui c’est la journée mondiale de la drépanocytose comme chaque 19 juin. Cette année, je voulais que cette journée soit spéciale, je souhaitais faire une action particulière comme un évènement pour sensibiliser sur la maladie, mais j’ai mis trop de temps à me lancer et finalement, l’organisation a été avortée car les agendas des uns et des autres sont très chargés. Je ne vais pas faire d’évènement exceptionnel cette année mais 2020, je n’y manquerais pas ! Je l’écris ici comme ça je me dois de respecter cet engagement. Pour cette année, un article sur le blog pour rentrer un peu dans la description de…

  • La maternité

    Drépano et enceinte: ma première grossesse

    J’entame un billet sur la grossesse car je remarque que le sujet suscite beaucoup de questionnement et d’inquiétude sur les différents forums et groupe de drépanocytaires que je côtoie. J’ai même répondu aux messages de femmes me posant des questions sur mon expérience du sujet. Il est donc temps pour moi de partager mon expérience de la grossesse en tant que drépanocytaire SS. Je précise ici, comme souvent, que cette expérience est la mienne. Chaque femme est différente, chaque drépanocytaire est différente et surtout chaque grossesse est différente. Pour aborder ma première expérience de la maternité, il est important de re-situer le contexte. Je suis tombée enceinte en septembre 2014.…

  • Drépanocytose

    La drépanocytose, c’est quoi exactement?

    La drépanocytose, également appelée anémie falciforme, est une maladie génétique de l’hémoglobine. L’hémoglobine est la protéine contenue dans les globules rouges, qui sert à transporter l’oxygène à travers le corps. Elle participe aussi à l’élimination du dioxyde de carbone. Chez les personnes atteintes de drépanocytose, l’hémoglobine est anormale. Quand la concentration en oxygène du sang diminue, elle déforme les globules rouges (ou hématie) qui prennent alors la forme de faucilles, au lieu d’être   La maladie se manifeste par une anémie (se traduisant par une fatigabilité, des vertiges, des essoufflements…), une sensibilité aux infections, et des crises douloureuses causées par une mauvaise circulation sanguine et par le manque d’oxygénation des…