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Un nouveau Blog pour la drépanocytose

Le temps est venu de lancer ce projet!

Je vous présente Gang de Faucilles, un espace ouvert centré sur la drépanocytose. Au programme: informations pratiques, conseils et retour d’expériences.

Cela fait des mois que je me prépare à lancer ce blog et il est temps de sauter le pas! Toutes les excuses sont bonnes pour retarder le lancement, plus d’articles à partager, recherche de collaborations, mieux travailler la forme etc… A trop réfléchir, on agit pas!

Pendant tous ces mois, j’ai fait le tour des réseaux sociaux, discuter avec des professionnels de la santé et malades, le constat reste pour moi toujours aussi surprenant: il y a un sérieux manque d’information autour de cette maladie. Les malades ont besoin de mieux appréhender leur maladie et leur entourage d’être mieux sensibiliser.

De manière assez générale, si on part du postulat que la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France  et la première maladie génétique du monde avec plus de 50 millions de malades, il est temps que cette maladie sorte de l’ombre.

Si ce blog peut contribuer à communiquer sur la drépanocytose et partager des informations sur la maladie au plus grand nombre, ce sera déjà pas mal!

Prenez soin de vous et surtout restons connectés!

Merci pour votre contribution et vos partages!

Pryskette

2 Comments

  • SANGA Monin Jean-Michel

    Salut, je suis Jean-Michel ! Je viens de rencontré une jeune et belle demoiselle avec qui je m’enttend bien et qui est malheureusement malade de la drepanosytoze. Alors je fais des recherches sur la maladie pour savoir comment m’y prendre avec elle, s’il y a des risques à long ou court terme et toutes autres informations qui pourraient nous être utiles. C’est dans cette quête que j’ai découvert ce blog. Merci

    • Pryskette

      Bonjour Jean-Michel, merci de me lire. Très bonne démarche de se renseigner sur la maladie de votre amie. J’espère que ce blog vous aura apporter quelques élements de réponses.
      A très bientot sur blog.
      Pryskette

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