Expériences,  Quotidien

Une drépano qui n’aime pas les hospitalisations

Je suis actuellement à l’hôpital depuis lundi, nous sommes dimanche, je pense sortir demain, pour être re-hospitalisée « à domicile ». Non je n’ai pas eu de crise vaso-occlusive, on m’a appelé lundi pour me dire « madame faut faire votre valise et venir a l’hôpital, on vous a réserver une chambre car vous avez une infection dans le sang ». OK, Encore une extravagance de la maladie!

Quand t’es drépano, tu peux être tranquillement chez toi et soudainement on te demande de rappliquer illico à l’hosto. Quand tu es drépano, il faut te familiariser avec l’hôpital car c’est ta résidence secondaire! Dans toute ma vie, j’ai 34 ans, j’ai largement dépassé le millier de jours passé  en hospitalisation. On doit s’y habituer mais franchement c’est très relou! Maintenant que j’ai des enfants, c’est triplement chiant d’être hospitalisée surtout quand t’as un bébé. C’est très épuisant pour mon mari, et très contraignant pour la famille, heureusement que l’on a des grands parents très disponible! Je ne vous laisse pas imaginer la lourde logistique entre le boulot avec des horaires très flexibles qui changent quotidiennement, les enfants à gérer et la maman à visiter, c’est pas du gâteau! J’en profite pour remercier infiniment mari & papa poule! Même avec autant de jours d’hospitalisation, l’hôpital je ne m’y habitue pas. Mes médecins m’ont réprimandé à plusieurs reprises par  car je retarde toujours l’échéance avant de m’y rendre quand ça va mal. Je préfère prendre ce risque, sinon je serais encore plus souvent à l’hôpital, très peu pour moi.

En réalité, je ne déteste pas l’hôpital mais y rester pour des séjours courts ou long! L’hospitalisation me renvoi frontalement à ma maladie, je ne suis plus une personne, je suis une drépanocytaire. Bizarrement cette aversion n’a pas toujours été le cas, je pense qu’elle a débuté quand je suis passée dans les services d’adultes. Les hospitalisations enfants ou ados passaient plutôt bien car beaucoup de choses sont mis en place pour te faire digérer ton séjour. Activités ludique, spectacles de clown, personnel soignant sympa et plus disponible, rassemblement des malade etc. Chez l’adulte, c’est le grand vide! T’es seul face à ton mal.

Ma bête noire en hospitalisation est la solitude! J’ai lu que « pour un patient, entrer à l’hôpital n’est jamais une partie de plaisir. Quand l’hospitalisation est longue et lourde, une terrible solitude se fait souvent ressentir. Pour le patient, les heures défilent lentement, simplement rythmées par le va-et-vient des infirmières, et des aides-soignantes. Entre chaque visite de la famille, l’ennui s’installe ». C’est totalement vrai! Et je dirais même plus, pas besoin d’hospitalisation longue et lourde, 4 jours me suffisent à ressentir ennui et solitude. L’hôpital c’est l’isolement, tu te retrouves seule dans cette chambre qui sent l’hôpital, avec au mieux une télé en bruit de fond. Je passe ma journée à attendre l’une des seules personne qui me rend visite, mon mari. Difficilement supportable pour un être sociale, j’ai besoin d’interaction et de présence. Les aspects relationnels influencent clairement l’ennui ressenti à l’hôpital. Quand je fais le bilan en terme de visites sur mes 7 jours d’hospitalisation, mon mari et mes beaux parents et mes bébés. Et les amis? Certainement pris par le temps, le boulot, le vie de famille et autres occupations. On peut toujours trouver milles raisons quand on brille par son absence, et cela vaut pour moi-même. J’ai très peu été confronter moi-même à des hospitalisations de proches, mise à part les séjours à la maternité (séjours complétement différents), mais généralement je fais de mon mieux pour rendre visite car j’ai déjà vécu cette situation et la revivrait périodiquement toute au long de ma vie. Je dois avouer que dégager du temps et traverser tout le département pour aller rendre à un proche malade n’ai pas toujours aisé mais j’arrive bien à faire des restau entre amis, ou encore aller au sport alors que j’ai le même temps imparti et les mêmes obligations professionnelles, familiales etc. C’est surtout une question de priorité. L’ennui et la solitude ternissent vraiment les séjours d’hospitalisation.

La solitude n’est pas le seul problème, il y a également la douleur. Généralement, hospitalisation rime avec souffrance physique même si, l’objectif est de soulager la douleur.Moi par exemple je suis dure à piquer comme beaucoup de drépanos. Un simple perfusion peut donc tourner au cauchemard, je peux vous affirmer qu’être piqué 8 fois pour finir sur un échec, ce n’est pas une partie de plaisir!
La dernière chose est la fatigue! Aussi étonnant que ça peut paraitre, un séjour a l’hôpital ne me repose pas. Je ne dors pas , bien, je me couche tard et je suis levée tôt pour les soins, petit-déj’ etc, donc je peux oublier la grasse mat!  C’est un comble quand je pense à la journée d’ennui qui m’attends après toute cette routine matinale. J’arrive difficilement à faire de grosse sieste. Du coup j’ai un rythme complétement perturbé et je ressors de là complétement crevée.
Bref, vous l’aurez compris, je n’aime pas l’hôpital mais je me soigne!
xoxo Pryskette

 

4 Comments

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *