Expériences

Une journée en hôpital de jour

Hello la team,

Comme vous le savez déjà si vous suivez mes aventures, je me rends une journée par mois à l’hôpital dans le cadre de mon traitement. J’ai pas mal de questions sur le sujet et de retour de personnes inquiètes de mon état. Je vous remercie de toute cette bienveillance à mon égard et j’en profite ici pour vous faire un post sur mes journées périodiques d’hospitalisations.

Tout d’abord, mes hospitalisations mensuelles à la journée font parties de mon traitement, elles sont pour le moment nécessaire à ma santé. L’hôpital fait souvent peur aux personnes non malades car généralement, ce n’est pas de bon présage de s’y rendre. Hors pour moi, les séances en hôpital de jour (HDJ) sont vécues très positivement car je sais qu’après ça, je péterais la forme, je pourrais retourner à une vie « «normale «  et y jouir pendant au moins 4 bonne semaines sans manifestations désagréables de ma maladie, bref une vraie bénédiction ! Cette journée périodique et programmée à l’hôpital, je ne la vis pas du tout comme une hospitalisation de plusieurs jours dû une quelconque complication.

Chaque mois, je me rends à l’hôpital sur une journée pour faire un échange transfusionnel qui consiste à maintenir mon taux d’HbS (hémoglobine S, malade) au plus bas. L’échange transfusionnel chez moi se fait manuellement, on m’enlève une partie de mon sang, généralement entre 400 et 600ml pour me transfuser du sang sain. L’objectif est donc de m’apporter des globules sains pour réduire temporairement mon taux d’hémoglobine S.

Donc toutes les 4 à 5 semaines, je me rends 2 fois à l’hosto, la veille de l’échange pour faire un prélèvement sanguin qui va permettre de préparer la transfusion du lendemain. C’est un rdv très rapide, ça dure genre 30 minutes chrono si on arrive à me piquer.  Bon, généralement J’ai une veine « Jocker » sur la main qui pour le moment marche à peu près à tout le temps donc si je veux aller vite, j’ai une option !

Le lendemain c’est le jour de l’échange et voici une journée type :

8h00 : arrivée dans mon service UTT (Unité de transfusionnelle et thérapeutique). Toujours très bien reçu. Je prends place dans mon lit ou fauteuil, avec couverture (chauffante l’hiver), pour booster mon capital veineux

8h30 : Petit dej, thé et pain au lait. C’est ma routine

9-9h30 : c’est l’heure de la chasse au trésor ! Objectif, trouver non pas une veine mais deux ! une pour la saignée et l’autre pour m’hydrater puis transfuser. C’est l’épisode le moins fun, car mes veines ont tellement été piquées que maintenant elles se cachent très loin, et celles en surface sont trop fines ou trop angoissées… tu la touches et direct elle pète, en mode « même pas en rêve !! » ! Bref le moment piqûre désagréable peut prendre un peu de temps.

10h30 : Saignéeeee ! 600ml a retiré de mon corps avec des flacons qui fond 10ml chacun (oui !oui)! là aussi c’est la roulette russe car si ma veine est relativement grosse ça passe sinon c’est la cata, ça dure des plombs, mon sang coagule, bref c’est relou mais c’est absolument primordiale de retirer une partie de mon sang

11h-14h : C’est le temps de me transfuser les 2 poches de sang sain, le graal ! Mon moment Vampirella !

 14h30 c’est la fin, on me débranche et je rentre à la maison.

Bon on est dans mon timing idéal, je sors souvent plus tard que 14h30 mais l’idée est là.

Pendant les soins je m’occupe comme je peux ; je cause avec les infirmières, je bosse, je lis, je blog, je scroll, ou je glande. Je vis le moment en attendant sagement la fin. Mon état d’esprit est au top, je me dis que je vais être en forme et ça c’est la big récompense ! Généralement je vais caler toutes les activités à risques les jours qui suivent, comme partir en vacances, faire plus de sport, bref je vais me la jouer non-malade pendant 2 bonnes semaines avant de lever le pied.

Je pense que d’ici fin d’année, je devrais arrêter les échanges pour revenir intégralement à mon traitement de base l’hydroxurée(en savoir plus ), que j’ai arrêté pendant ma grossesse et jusqu’au un an de mon fils.

Voilà comme vous pouvez le constater, l’hdj fait partie de ma routine de malade, juste un détail dans ma vie. Je le vis très bien car je me focalise sur l’objectif et le bienfait que cela me procure.

A bientôt la team

Xoxo

Pryskette

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